Ei ole lääkitys kohdallaan

Piti matkustaa Kuopioon.
Piti osallistua työpaikan kokoukseen.
Piti lenkkeillä ja mennä jumppaan.

Niin piti, ei jaksanut.

Pyörrytti,
          huippasi,
                        oksetti.

VäS tYtTÄääää.

Verenpaine ma
                      ta
                         la
                            na.

Iltasatu

Olen kuin pikkulapsi, haluan iltasadun, läppäriltä viihdettä. Hyvä mieli tulee Solsidanista ja Vain elämästä.

Solsidan on lämminhenkinen ruotsalainen komediallinen draama. Viime yönä nukahdin viimeisen jakson saattelemana. Ohjemassa naapurusto muodostaa hauskan yhteisön, jonka vuorovaikutustilanteisiin on käyketty huumoria. Ilalla hihittelin aviomiehelle, joka piti vaimoaan niin täydellisenä, että kuvitteli naapurinsa hakkailevan tätä. Upea ajattelu miehellä, tosin lähialueen muut miehet kokivat naisen ylipirteänä ja tungettelevana. 

Vain elämää -musiikiohjelmassa artistit isännöivät vuorotellen yhden päivän. Muut taiteilijat laulavat isännän kappaleita ja osallistuvat isännän laatimaan ohjelmaan. Hienoa huomata, kuinka kaikki keskittyvät isäntään. Kollegat ovat kiinnostuneita hänestä, hänen elämäästään, menestyksestä, lapsuudesta, harrastuksista ja intohimoista. Osallistujat kokevat isännän tarinan ehkä peilaten omaansa tai ihaillen hänen moninaisuuttaan.

Sydämmellisyys huokuu. Erinin silmät loistavat, kun hän pää kallellaan keskittyy kertomukseen, Cheek räppää suu hymyssä, Kaija Koota jännittää, Katri Helena on niin järkevä, Negativea ei olisi ilman Neumania  ja Jari Sillanpään kyynelkanavat solisevat vuolaasti jokaista tähteä kuunnellessa. Osallistujat kuvaavatkin liikuttumista "jarina". Nyt tulee ihan jarit ja kyyneleet valuvat poskille. Hetkessä itketään ja nauretaan, tunteet ovat sallittuja.

Vaikka ohjelmat noudattavat käsikirjoitusta, minulle ne ovat ihana iltasatu! Siis olen kuin lapsi, sama satu joka ilta, niin että osaan ne kohta ulkoa.

Diapamia kokeeksi

Jälleen tuska, levottomat jalat ja paha mieli. Otin Sifrolin, vaikka lääkäri arveli sen dialysoituvan. Se tietenkin haihtui, ennen kuin rauhoitti jalkani.

Sätkin ja rytkin, poistoa pienennettiin, kierroksia pienennettiin. Ei auttanut, tuskainen olo jatkui. Lääkärini lupasi nestemäistä Diapamia, helpotti hetkeksi. Sitten taas jalat liikkuivat omaaan tahtiin välittämättä tahdostani. Uusi annos Diapamia, sanoin lähteväni kotiin. Ei ihmistä saa kiduttaa.

Ei Diapam auttanut, ei lamaannuttanut sätkyvilleä. Oxinormia kolme yksikköä ja nukahdin, mutta viimeisen puolen tunnin ajan laskin sekuntteja ja toivoin hoidon loppuvan.

Soitin munuaishoitajalle ja keskustelimme PD-hoidosta. Lääkärille aika tälle tai ensi viikolle. Nuo 3-4 litran poistot ovat minulle ylivoimaisia. Yritän siirtyä päivittäiseen pussihoitoon. Olisipa se ihmisystävällisempää.

Munuais- ja maksaliiton järjestöpäivät

Meillä on tapana halata, sanoi liiton puheenjohtaja ja otti minut lämpimään syleilyyn. Hän karisti  jännitykseni tutustuessani minulle elintärkeään järjestöön.

Järjestöpäivillä Jyväskylässä tunnelma oli yhtä lämmin kuin puheenjohtajan vastaanotto. Laajavuoren kylpylähotellissa tehtiin ryhmätöitä, kehitettiin uusia jäsenhankintaideoita, kuultiin puheita  keilailtiin ja hierottiin vierustoverin selkäpiitä. Itse ihailin kohtalotovereideni tarinoita. Kaikki muut olivat saaneet siirrännäisen, kuka maksan, kuka munuaisen.

Jännittävää oli ymmärtää se odotus ja riemu, minkä uuden elimen myötä toverini olivat saaneet. Kuinka (usein) yöllinen puhelinsoitto oli täynnä toivoa ja tietoisuutta uudesta alusta. Kertojat kilpailivat ajan kanssa matkalla Helsinkiin ja leikkauspöydälle - paras lienee ollut operaatiossa jo kuudessa tunnissa soitosta.

He olivat onnellisia uuden elimen omistajia. Joku ihmetteli, kuinka olin jo osallistumassa järjestötoimintaan, vaikka olin vasta dialyysissä. Eräs rouva sanoi, että oli itse ihan sekaisin tuossa vaiheessa.

Sekaisin minä menin vasta järjestöpäivien jälkeen, kun olin ollut dialyysissä.

Menin dialyysiin suoraan Laajavuoresta. Poistoa 4 litraa, vannoin että kestän sen. Mutta jalat menivät levottomiksi, sain lääkettä ja verenpaine hurahti alas. 46/60 oli kovin pyörryttävä. Todella palvelualtis hoitaja toi minulle vettä, kun tiesi nestehukan olevan päällä. Jos poiston jälkeen elimistössä on 8% vähemmän nestettä, sopeutuminen siihen kestää tovin.

Verenpaine ei noussut, vaikka jalat nostettiin ylös ja join mehua ja vettä. Nousi vain oksennus. Hieman huvitti, kun hoitaja kantoi suuni alle valkoisen ämpärin. Olo oli karmiva, pyörrytti. Lopulta suostuin menemään osastolle tarkkailuun ja nostattamaan paineita.

Aamulla olo oli krapulainen. Mietin vatsakalvodialyysin mahdollisuutta, pussihoitomenetelmällä. Juttelen huomenna lääkärini kanssa.

Äänestyspaikalta

Kylmä yllätti, kun olin lippaskeräyksessä kaupungintalon aulassa. Äänioikeutensa käytti nyt viimeisenä ennakkoäänetyspäivänä niin moni, että ulko-ovet olivat ajoittain selällään. Ihmisten mukana sisään pöllähti pakastuvaa ilmaa. Olin pukeutunut väärin, ilman laamapaitaa ja villahousuja. Ohuen kesämekon päällä ollut keinokuitunen villatakki ei lohduttanut.

Kaksituntinen menisi  nopeasti, ei pikkuvilusta kannattanut hermostua. Kun aikani tuli täyteen, ketään ei tullut. Ehkä olin merkinnyt kalenteriin väärän ajan, ajattelin ja odottelin seuraavat kaksi tuntia haaveillen kahvista ja lämpimästä villapuserosta ja toppahousuista. Ei kuulunut pelastajaa. Lopulta melkein kuuden tunnin työpäivän jälkeen sain apua. Unohdus tai inhimillinen kömmähdys, puolusteli yhdistysaktivisti ja istahti paikalleni. 

Olin aivan puutunut, nälissäni ja viluissani. Nukkumaan mennessäni tunsin fyysistä kipua. Mietin, miten huonossa kunnossa olinkaan. en enää kuutta tuntia jaksa istua valittamatta.

Matala verenpaine

Kun alapaine on 60, huippaa päässä, säkenöi silmissä ja keinuu vartalossa.

Aamulla pääsin jo kahdeksalta hoidon alkuun, hienoa joustoa taas hoitohenkilökunnalta! Vähäunisen yön jälkeen parituntinen meni nukkuessa. Hermokivut ja levottomat jalat eivät häirinneet ollenkaan. Ruokaa odotellessa tunsin verenpaineen laskevan. Jalat ylös ja pää alas sillen paineet saadaan normalisoitua, tosin jouduin syömäänkin makuultani.

Iltapäivällä tapasin työpsykologin. Sain työterveydestä kolme käyntiä psyköologin vastaanotolle. Kolme ei ole liikaa, ensimmäisellä kartoitetaan tilanne, toisella ehkä nykyhetkeä ja kolmannella haarukoidaan tulevaa. Kolme kertaa tarkoittaa noin kolmea tuntia, eipä usko että terapoidun sillä. En ehdi syvällisesti miettiä tulevaisuuttani työn suhteen. Jäänkö eläkkeelle, yritänkö saada muuta työtä, vai olisiko työnkuvan muutoksen aika?

Vaihtoehtoja pitäisi uskaltaa puntaroida ennakkoluulottomasti, kirjata plussat ja miinukset. Voinhan mietiskellä asioita kotona yksikseni tai sukulaisteni kanssa, mutta jotain asintuntemusta siitä analyysista puuttuu.

Työpsykologini ehdottaa varmaan lisäistuntoja työterveyshuoltoon, katsotaan kuinka paljon resurssia saan.

Cupcake-terapiaa

Terapeuttista koristelutyötä.

Cupcakes. Pohja oli vähän kuivahko ja kuorutus makeahko.
Ei minulle  ollenkaan, koristelusta sentään sain nauttia.
Pahikset: suklaa, kaakao, leivinjauhe, kerma
Hyvikset: soijajugurtti, vehnäjauho, tuorejuusto, kasvisrasva, säilykekirsikka
Muuten vaan arveluttavia: tomusokeri, kidesokeri, elintarvikeväri

Ennakkoäänestys

Tänään sain olla lippaan vartija sekä äänestäjien ja lahjoitusten antajien  kiittelijä ennakkoäänestys- paikalla. 

Koska yhdistyksemme (munuais- ja maksayhdistys) kampanjaväri on 

kelta-musta, pukeuduin valkoiseen villamekkoon ja keltaiseen poleroon. Kaulaan kiedoin yhdistyksemme kaulahuivin, jossa on teksti: Kyllä elinluovutukselle. Värit eivät ainakaan olleet huomaamattomat, kelta-musta on paras mainonnan huomioväri.

Istuskellessani keräyspisteessä, noteerasin kajaanilaset seurallisiksi ja anteliaiksi. Näytti, että he lahjoittavat taskun pohjalta viimeisetkin kolikonsa. Onneksi nyt voi myös kännykällä tehdä lahjoituksen, mikä on hyvä tänä pankkikorttien rahattomana aikana. Lippaan tuotto menee vammais- ja  terveystyön hyväksi, esimerkiksi sydänsairaille, diabeetikoille. näkö- tai kuulovammasille, keuhkosairaille ja reumaa sairastaville tai munuais- ja maksasairaille.

Oikein mukava parituntinen kaupungintalolla, ensi tiistaina uudelleen.

Kuvan minusta otti Sanna Hämäläinen.

Sairaalan maksukatto ylittyi

Sairaalan maksukatto on tälle vuodelle täysi.

Olen maksanut 636 euroa Kainuun maakunta -kuntayhtymälle sairaalan poliklinikkamaksuja, osastollaoloaikoja ei siis lasketa summaan mukaan. Alkuvuodesta sairastin sisätautipolilla, neurologilla ja ortopedilla, maalis-huttikuussa siirryin sarjahoitomaksuihin. Yksi dialyysikäynti maksaa minulle 7,50. Tälle vuodelle olen suorittanut velvollisuuteni ja saan käydä alkuvuoden maksuilla loppuvuoden hoitokerrat.

Yritän tilata aikaa suuhygienistille ja hammaslääkärille vielä tälle vuodelle, tarjoushintaan!

- Onnistuin marraskuulle.

Sain 33,90 euron laskun  peruuttamattomasta silmäpolikäynnistä. Hetkinen, ihmettelin. Milloin olisi pitäsyt silmäpolilla käydä? Ja miten siitä on ilmoitettu? Olen viimeksi ollut silmäpolilla kaihileikkauksessa  marraskuussa 2011, varmaan silloin on puhuttu tarkistuskäynnistä. Käyntiaikaa ei ole mitenkään minulle voitu antaa, koska kalenterit eivät ole olleet käytettävissä seuraavalle vuodelle. Soittoa en ole saanut, mutta osastolla oli merkintä lähetetystä kirjeestä kesäkuun 28. päivä.

Mutta missä kirje on? Kotiini sitä ei kannettu, siitä olen varma. Onko posti jakanut sen väärin, osastosihteeri unohtanut postittaa tai olenko minä hukannut kirjeen?  Vaikka ihalen italialaista kulttuuria ja mentaliteettia, postin kulussa arvostan saksalaista täsmällisyyttä. Miten lienee kirjeen laita, ontuiko posti?  Puhun kaikki sairaala-asiat ääneen, mutta tästä asiasta en ollut puhunut, todistavat läheiseni. Joku jakelutien osa ei toiminut

Ja minun lenkkini kyllä toimi: maksoin laskun nopeammin kuin ajattelin. Nyt olen soitellut laskutukseen, silmäpolille, kaupungin laskutukseen ja vaikka minne. Toisaalta, miten voin todistaa, että kirje ei minulle tullut? Täytyy vain puhua uskottavasti. Huomenna käyn silmäpolilla pyytämässä kirjallisen kuittauksen, että en saanut tietoa ajasta. Jospa sitten saisin hyvityksenä laskun summan takaisin.

Pallo pomppiiipppiipomppii

Todellakin, pistosta voisin kokeilla itse. Pistosta tai sanotaanko katetrin vientiä verisuoneen, ehkä se ei sitten käy niin kipeään. Tuo taito olisi hyvä tulevaisuutta silmällä pitäen, kun vierailen muissa sairaaloissa - jopa muissa maissa.

Kirjoitan nyt blogia iltahämärissä, olen tehnyt tänään kävelylenkin, enkä muuta liikuntaa. Unohdin eilen ottaa Sifrolin, joten en nukkunut yhtään. Nyt olen väsynyt ja jalka potkii, mutta unta en saa. Pian otan pari Sifrolia ja yritän saada nyt vasemman jalkani rauhoittumaan.

Katselen elokuvan ja mietin millä huomenna hoitoon menisin. Aion ottaa jumppapalloni mukaan, jotta fysioterapeutti saa siihen pumpattua ilmaa. Kotipumpulla se jäi vajaaksi ja lösähti kun pompin ja tein tasapainoharjoituksia. Pallon kanssa kävely ei ehkä onnistu, vielä vaikeampaa on ajaa pyörällä iso pallo kädessä tai repussa. Taksilla tai bussillako, voisivat ihmetellä kanssa matkustajat pullukkaystävääni. Ehkä kuitenkin omalla autolla.

Ainiin, löysin sairaalan takaa ison parkkipaikan, jossa ei ole mitään rajoituksia, ei kiekkoa, ei henkilökuntamerkkiä, ei kolikkoautomaattia, ei aikarajoitusta, ei invalideille tai lapsiperheille -merkkiä. Sieltä pompottelen pallolla fysioterapian kautta dialyysiin.

Hermoja

Keväällä alkanut hermopinnekipu on hävinnyt. Kättä ei leikattu, ehkä lepo ja hieronta auttoivat. Kesälomasta ja nyt sairaslomasta on se hyöty. ettei kädellä tarvitse kirjoittaa ylenmäärin Power Pointteja.

Levottomat jalat vaivaa yhä hoidossa, jalat oireilevat vuorotellen ensin toinen sitten toinen. Tänään pyysin taas Oxinormia, mutta lääkärini oli arvellut, että parempiakin lääkkeitä on olemassa.

Juttelimme lääkärin kanssa sopivasta avusta jalkoihini, mutta eipä oikein hyvää vaihtoehtoa löytynyt. Kerroin Oxinormin olevan oikein kiva lääke, senpä takia se katukapassakin menee hyvin kaupaksi, valisti lääkärini minua. On kurjaa, jos pääsen eroon dialyysista, mutta riippuvuus huumaaviin lääkkeisiin jää. Tottahan se on.

Kotioloissa iltaisin käytän Sifrolia. Se on lääke, joka dialysoituu, eli se häviää elimistosta dialyysin aikana. Lääke on kallista, joten sitä ei kyllä viitsisi alkaa hoidossa nappaamaan. Polkupyörä on ollut hyvä vaihtoehto, polen tuskaani pois. Joskus, tosin jalat eivät meinaa pysyä polkimilla, vaan tekevät harhapotkuja. Juuri se on tuskallista, kun pitäsi hallita levottomat jalat.

Kun harhapotkuja tulee, joku vierustoveri kyselee ajoinko taas ojaan. Kannattaisi pitää kypärää päässä, jos tuollalailla kurvaillee!

Löytyihän ne.

No, tilastotkin löytyivät. 14 103 klikkausta!

Dear lukijani, tukijani

Yhteensä lähes 14 000 klikkausta ja sitten tilasto hävisi. Alkaneeko mittaus alusta?
Tänään kahdeksan katselukertaa, toivottavasti yhteenvetoon tulee oikea määrä.

On niin mukava ja ihmeellisen voimauttavaa seurata, että blogiani klikataan. Kiitokset siis sinulle, lukijani, tukijani!

Dialyysipäivän programmi

Tässä olen vielä hoitojeni alkuvaiheessa, ehkä toukokuussa. Kaulakatetrista dialysointi, hoidon jölkeen kiidin töihin. Vielä en tiennyt mitään verenmyrkytyksestä, enkä kuuden viikon jokapaiväisestä antibioottiruiskusta sairaalassa. Taudista tervehdyin, Luojalle kiitos.

Aamulla levitän puudutusainetta käsivarteni kahteen rupeen ja laitan päälle teippauksen. Sitten kävelen alle kolme kilometria sairaalaan. Painan summeria, ovi avataan, riisun ulkovaatteet ahtaaseen eteiseen, nappaan huovan, villasukat ja jatkojohdon. Unohdan desifioida käteni, palaan hieromaan nestettä käsiini. Vien tavarat istumasängylleni ja punnitsen itseni, samalla mietin kuinka paljon poistoa koneeseen pitäsi ohjelmoida. Tervehdin yhteisöäni.

Hoitaja yhdistää minut koneeseen. Ensin puhdistetaan käsivarsi, myös puudustusaine lähtee nyt pois, sitten rapsutetaan ruvet neulan jäljistä pois. Jos puudutusainetta en ole muistanut laittaa, tunnen siedettävää kipua. Koneeseen säädetään poistot ja kierrokset. Hoitaja pistää arterianeulan ranteeseen ja veri lähtee matkalle, hetken päästä myös veenaneula käsivarresta yhdisteään letkuihin. Hoito alkaa  ja kestää yli neljä tuntia, poistoa neljä litraa. Neulan pisto tuntuu kuin neulalla pistettäisiin. Ei siihen totu, aina sama kipu!

Alussa nukun parisen tuntia, jos yöllä olen pitkään valvonut. Ollessani pirteä luen päivän avviisin ja tutkin tabletistani sähköpostia, joitain blogeja, koulun kuulumisia, Iltalehtiä ja Kainaria. TV:tä voin katsoa tai kuunnella cd-soittimelta espanjan alkeita. Kirja minulla on aina mukana, mutta kun aloitan lukemaan, nukahdan jo toisella rivillä. Voin katsella tabletista ohjelmia, viimeksi katsoin Tanssii tähtien kanssa ja Sol Sidan.

Jalkani ollessa levottomat, monesti kolmannella tunnilla, saan Oxinormia. Se puuduttaa oloni ja kipu häviää tunniksi. Tehokas ja tuudittava droppi.

Kun kone ei saa verta tarpeeksi, se huutaa ja hoitajat käyvät kohentamassa joko minua tai konetta. Hoidon aikana saan ruuan, yleensä salaattia, kiisseliä ja kuivahtanutta sämpylää.

Lopulta verenpaineeni mitataan ja minut irroitettan koneesta. Neulojen jättämiä reikiä pitää painaa tomerasti, ainakin viisi minuuttia, sitten ne teipataan. Vuotoa ehkäisemään haavojen päälle kiedotaan sideharsoside. Vielä pari lääkettä, punnitus ja lähtökahvit. Kiitollisena kahvista, muistan aina, että yhdistyksemme osti meille Moccamasterin.

Jos minua ei huimaa, kävelen kotiin. Jos huimaa, ajan taksilla. Kotona ensimmäiseksi syön jotain, hiilaria on pakko saada. Munkkia ei onneksi enää tee mieli, varsinkin kun ajattelen energiaa, jota siitä saan. Nyt sairaslomalla jumppaan kunto-ohjelmani mukaan kotona, lähden punttisalille tai venyttelemään. Jos oloni on huono, makaan sohvalla ja lepuutan kroppaani.

Päivääni kuuluu tulevaisuuden haarukointi, blogin päivitys, ruokaohjeiden selailu ja uusien kokeilu. Viime viikolla kokkasin kaalilaatikkoa, leivoin sämpylöitä ja kolmea erilaista omenapiirakkaa. Sikke Sumarin ohjeen mukaan sunnuntai aamuna paistoin uunissa yllätysmunia. Itselleni kypsensin vain munan valkuaisen. Hieman erilaista ja vaihtelua iänikkuiseen munakkaaseen.

Illalla katsotan Tv:tä, käyn vielä kävelylenkillä, kuskaan poikaani harrastuksista, pesen pyykkiä tai askaroin normaalia kotiarkea. Lapsi nukkumaan ja itsekin, joskus puolilta öin. Herään ennen kolmea, päivitän blogin, tutkin taas tärkeät sivut ja viiden aikaan palaan sänkyyn tai valvon samoilla silmillä ainakin dialyysiin asti.

Huomenna veepee, ylihuomenna toistuu hoitopäivä.

Menin, kun pyydettiin

Sunnuntaiahdistus lievenee, kun kokouseen pääsee yhteiselle kahville.

Kyselin Kainuun munuais- ja maksayhdistyksen sihteeriltä, millaista toimintaa heillä/meillä on. Vastaukseksi sain kutsun tulla mukaan hallituksen kokoukseen ja toiminnan suunnitteluun. Menin, kun kerran pyydettin ja hyvä, että menin.

Kahvituksen jälkeen esittelin itseni ja puheenjohtaja kertoi pikaisesti yhdistyksestä. Hallituksen jäsenet hän esitteli vasta kokouksen jälkeen. Ensi vuoden toimintaan kirjattiin monenlaista: pikkujoulut, kesäretki, liikuntalajiehin tutustuminen, liikunnan tukeminen, tiistaikahvit, jäsenhankintakampanja ja pakolliset kokoukset.

Päätettiin lähettää seuraavan jäsentiedotteen mukana kuntoliikuntakortti, jonka palauttaneiden kesken arvotaan sykemittari tai joku muu liikuntaa edistävä tavara tai palvelu. Sotkamolehdessä oli ollut ilmoitus jousiammuntakokeilusta, sinne suuntaamme porukalla. Kerran kuukaudessa keskustellaan vapaasti Kaisan kahvihetkessä Kajaanissa. Ehdotin kuitenkin, että kävisimme kerran Murusessa katsomassa kuinka palvelu pelaa, kun sen osaa! Idea sai kannatusta.

Uuden sairaalan suunnittelu on käynnissä, kerroin hallituksen jäsenille ja kysyin, oliko meiltä edustusta  sunnittelutyöryhmässä. Ei ole pyydetty, vaikka yhdessä esitelmässä sotejohtaja korosti potilasjärjestöjen mukana olemisen tärkeyttä. Puheenjohtaja aikoi ottaa yhteyttä johtajaan ja änkeentyä mukaan. Ehkä ryhmä ei ole vielä aloittanut, mutta hyvä sinne on muistuttaa, että olemme olemassa ja tiedämme mitä sairaalan palveluita haluamme kehittää ja mihin suuntaan.

Miten helppo ja mukava kokous! Vaikka olin uusi ja outo, sain osallistua ja esitellä ideoitani. Kukaan ei tyrmännyt, päinvastoin ihan kuin olisivat halunneet uusia tuulia. Toivottavasti tulkitsin oikein.

Kiitokset kyydeistä ja kiitokset keskolaisille!

Olipa kiva käydä Oulussa Keskon vieraana. Nöyrin kiitoksin paljon viisaantuneena paluumatkalla.

Luentojen aiheena oli mestarimyyjäkoulutus opiskelijoille ja Venäjän kauppa. Esiintyjä valoitti rauta- ja elintarvikekaupan mahdollisuuksia Pietarissa ja Moskovassa. Päivä päättyi personal trainerin tsemppaukseen monipuoliseen liikuntaan.

Luennoilta jäi mieleen venäläisten vaatimus huippupalveluun ja heidän mielenkiintonsa näyttävään esillepanoon. Venäläiset haluavat palvelua. Kun he luottavat asiantuntijaan, hyvä asiakassuhde on mahdollinen. No, eikö suomalainen halua palvelua? Kuvitellaanko tukkuliikkeessä, ettei palvelua tarvita? Miten oikeasti on, olemmeko vain tottuneet ettemme sitä saa. Meidän on ollut pakko muuttua ja sopeutua kaupan tarjoaman mahdollisuuden mukaan.  

Ja lempiaiheeni: somistaminen. Miksi ihmeessä ihmiset jonottavat Stockmannin jouluikkunoita katsomaan? Miksi bongailemme ihmisten pihoja ja arvioimme niitä? Jouluvalojen aikaan, naapuruston pihat pisteytetään ja kävelylenkki kiertää mielenkiintoisimpien kautta. Minä haluaisin, että sesongit näkyvät kaupan sisääntuloaulassa ja jo parkkipaikalla. Talvella helposti tunnelmallisen miljöön voi luoda hyödyntäen lunta ja jäätä. Myös Keski-Euroopassa ja muissa Pohjoismaissa somistukseen satsataan enemmän kuin Suomessa. Onko se meillä iian kallista? Miksi visuaalisia elementtejä ei nähdä myyvänä markkinointina?

Miten se oikein menee? Kuka muokkaa kenenkin käyttäytymistä?  Itse ainakin haluan palvelua, heti ja luotettavasti, haluan asioida vain luotettavassa kaupassa, luottomyyjäni kanssa. Mutta kyllä haluan käydä myös estettisessä kaupassa, sesonkituotteet pitää löytyä helposti ja niiden on oltava mielenkiintoisesti esillä. Olisihan se mukavaa, jos rautakaupan parkkipaikalla olisi jättiläiskurpitsa, hyvin valaistuna ja vaijerista roikkuvien noitanukkejen ympäröimänä. Somisteiden pitäsi kuvata juuri oikeaa aikaa.

Ei minua haittaa, vaikka Rautakesko satsaisi Suomessakin palveluun ja somisteisiin, somistukseen, miljööseen, palvelumuotoiluun!

Sitku-mutku

Tiistaina 200 grammaa pienempi lähtöpaino, että vaakan osto kannatti, en mää mitenkään grammojen halkaisija ole...

Painoa lähti vain kolmisen kiloa, varmaan kolme kiloa vielä on liikaa nestettä. Ei enää niin punkerolta tuntunut. Kirjoitan ylös kaikki ruuat ja juomat ja menen sitten analysoimaan turvotusen aiheita ravintoterapeutin kanssa.

Suuri huolen aihe on ollut sairaspäivien palkan pienenminen. Kun olen jo tähän mennessä ollut 19 päivää saikulla, voin olla täydellä palkalla vielä 41 päivää, yhteensä 60 päivää, Tarkoittaa marraskuun alkuun, sitten seuraavat 120 päivää palkasta maksetaan 2/3. Ja sen jälkeen Kelan sairaspäivärahalle 300 päiväksi. Olikohan se yhteensä vai vielä lisäksi?

Sitten kuntoutusraha, eläkekö?

Poikani oli eilen kuvaillut kaverinsa äidille vointiani, että hyvin äiti voi, käy dialyysissa ja odottaa elinsiirtoa. Odottaa ja odottaa, saattaa odottavan aika pitkäksi käydä. Viikonloppuna munuaissairaat kollegani kertoivat omia tarinoitaan. Usea oli saanut siirrännäisen vuoden parin sisään, mutta olipa yksi odotellut 16 vuotta.

En elä sitku-elämää, tartun kiinni hetkeen ja yritän elää joka päivä. Olen läsnä lapselleni ja mietin mitä järkevää jaksaisin tehdä. Kokemuskouluttaja on yksi mahdollisuus.

 Dialyysi kuluttaa proteiinia, joten lihamassassa rasvan määrä kasvaa. Juuri siltä minunkin lihamittaukset näyttävät. Kun hoidot alkoivat, samassa määrässä tavaraa oli 20 % rasvaa ja 80 % proteiiinia, nyt tilanne on juuri toisinpäin. Voisi kuvitella, että proteiinin määrää pitäisi sitten rutkasti lisätä.

Koska en syö lihaa, proteiinin lähteinä ovat soija, munan valkuainen, kala ja raejuusto. Täysjyväruisleipä voisi olla hyvä ja monet maitotuotteet, mutta niissä on sitä fosforia, joka oli pahaksi.

Lihassa olisi valkuisiata paljon, varsinkin maksassa ja muissa sisäelimissä. Kornilta tuntuisi, jos kidneypaita alkais popsimaan nyt, kun munuaisia tarvitaan ihan muualle kuin piirakkaan.Ajattelin, että ehkä hirvijauhelihaa spagettikastikkeessa uskoisin voivani syödä, mutta en siitäkään ole varma. Seuraavan kerran kun teen kastikkeen, taidan kokeilla.

Räknäsin valkuislähteitäni ja ruokalistaani ja luin munuais- ja maksaliiton ruokakirjaa. Yhdessä vihkosessa luki, ettei kannata ylenmäärin tankatakaan protskuja. Elimistö käyttää sen minkä tarvitsee ja loput muuttuvat kuona-aineeksi ja ne taas lisäävät turvotusta ja välillisesti urean määrää.

Huomenna välipäivä hoidoista - täytyy tehdä jotain mukavaa!

Mikä on kokemuskouluttaja?

Kokemuskouluttajakoulutus Helsingissä munuais-ja maksaliitossa lauantaina ja sunnuntaina. Olipa niin mukavaa kohdata kohtalotovereita, oppia viestimään, tutustua ihmisiin ja taivastella elämän (varsinkin sairauden) jännittävyyttä.

Kokemuskouluttaja kertoo omista, subjektiivista kokemuksitaan sairauteensa liittyen. KoKo-kouluttajia voi pyytää vaikka terveydenhuoltoalan koulutuksiin, -täydennyskoulutuksiin tai sairaaloihin, kuntoutuksiin tai sopeutumiskursseille. Meidän tiedot löytyy KoKo-pankista netistä ja opettajille annetaan tunnukset, joilla he pääsevät valitsemaan sopivasti sairaita tai tervehtyneitä.

Koulutuksessa oli ihan parhaita pikkuesitykset, joissa harjoiteltiin havainnollistamista ja esityksen rungon tekemistä. Vetäjät olivat valinneet mukavia aiheta: Minä selviytyjänä, Toivo, Järjestötoiminasta vertaistukea, Vuorovaikutus potilastyössä, itse valmistelin alustuksen esitietopäiville predialyysivaiheessa oleville ja heidän läheisilleen.

Tarinaani jaoin niin innostuneesti, että ohjaajat harmittelivat, ettei heillä ole munuaissairautta. Heidän mielestään olisi niin mukava kokea kaikki kehumani sairaalan palvelut. Ihmettelen itsekin, miten sen tein. Juuri edellisenä päivänä itkin huonoa oloa ja turvotuksia, sitten olen ammatillinen, sinut sairauteni kanssa, jaan onnistumisia, kehun hoitotiimiä ja katson luottavaisesti kohti tulevaa. Asenne on positiivinen, toivottavasti se jaksaa kantaa, jopa elinsiirtoarpajaisissa.

Yövalvomisesta on se hyöty, että kuulen ja ymmärrän heti, jos puhelimeni soi. Kuulin, että yöllä, yleensä yöllä, soitto munuaisista tulee.

Elinluovutuksista

NAUTIN jokaisesta päivästä, kun ei ole pakkasta ja lunta.
Ihana ilma, sumun takaa aurinko paistoi ja oli 12 astetta lämmintä.

Kävelin lounaalle kaupunkiin, kävin venyttelyjumpassa ja illalla vielä kaupungin lammen ympäri lenkkeilemässä. Venyttelyjumpassa tehtiin joogamaisia liikkeitä ja lopussa rentouduttiin matolla. Työtoverini kysäisi tunnin lopussa, olinko nukahtanut
 - kyllä, kuorsasinko, kysyin.
 - no, joo.
Toivottavasti muiden leidien rentoutus ei häiriintynyt äänistäni.

Katsoin TV:stä ohjelmaa elinsiirroista. Siinä pieni tyttö odotti uutta sydäntä. Tuskaisen pitkä odotus kannatti, lopulta sydän löytyi ja on nyt toiminut kuusi vuotta. Ihan samoin minä kuin tytön vanhemmat odottivat soittoa, jossa pyydettäisiin Helsinkiin siirtoleikkaukseen.

Siirrännäisten organisointi Suomen sairaalassa on hoidettu, jos sattuu huvittamaan -mentaliteetilla. Sairaaloissa ei ole lakisääteisesti elinsiirtokoordinaattoria. Ja sairaalat ottavat talteen tai ilmoittavat talteenotettavista elimistä, jos haluavat. Pakko ei ole ilmoittaa niitä.

Vaikka elimet voidaan hyödyntää kuolleelta, mikäli tämä ei ole sitä eläessään erityisesti kieltänyt, siirränäisten määrä ei ole noussut. Laki (taisi olla direktiivi) valtion käyttöoikeudesta kuolleen elimiin tuli voimaan vuonna 2010, eikä se todellakaan ole muuttanut siirrännnäisten määrää.

Isoissa sairaaloissa on kapasiteettiongelma, luovuttajia pitäsi hoitaa teho-osastolla hyvin ja pitkään, jotta elin saadaan siirtymään mahdollisimman elinvoimaisena. Suurin ongelma elinsiirrännäisissä on pitkä kylmäaika, kuten munuaislääkäri Helsingistä kertoi. Siirrännäinen pitäisi saada nopeasti uudelle omistajalle leikkauspöydällä pitäsi olla hyvinkin pian.

Dialyysin hinta on 50 000 euroa/vuosi. Kyllä täytyy yhä vielä ihmetellä, ettei Suomessa suosita puolisoluovutusta tai ystävä- tai sukulaisluovutusta.

Paksusti

ÄRSYTTÄÄ, että nestettä oli kertynyt seitsämän kiloa. Olin niin paksu, reidet pullistuivat, farkut eivät meinanneet mennä kiinni ja hengitystä ahdisti. Punkeroin ylämäkeä ja itkin, haluan olla hoikka enkä mikään turvonnut nestekasa.

Laitettiin isot poistot ja jatkettiin aikaa viidellätoista minuutilla. Onneksi neljä kiloa jäi koneeseen ja viemäriin. Pikkusen parempi oli paluumatka, kiersin kaupungin kautta. Aurinko paistoi, mutta suretti. Juuri lähtiessä kohtalotoverini ennusti minun joutuvan eläkkeelle!

ÄRSYTTÄÄ, että hemoglobiini oli laskenut 88:aan.

Tyypin yksi diabetes EI ole elintasosairaus

ÄRSYTTÄÄ, kun ihmiset sanovat diabeteksen olevan elintasosairaus.

On olemassa kahta eri diabetesta, ykköstyypin (nuoruusiän) ja kakkostyypin (vanhuuden) diabetesta.

Tähän sairauteni puhkemiseen en itse voinut vaikuttaa, haimani vain lopetti insuliinin tuottamisen. Sairautta korjattiin heti pistosinsuliinilla ja yritettiin tavoitella nomaalia olotilaa liikunnan, ruokavalion ja insuliinin tasapainotuksella. Insuliinit olivat alussa pitkävaikutteisia, siksi ruoka piti rytmittää tasaisesti. Lenkin tein ruuan jälkeen, koska liikunta laskee verensokereita.

Nuorempana matalia sokereita  minulla oli tosi harvoin. Turvallisempaa oli pitää sokerit koholla, miten koholla, sitä en tarkalleen tiedä. Mittareita ei ollut käytössä, sokerin määrä tutkittiin summittaisesti virtsasta ja vaikka lukema olisikin ollut korkea, pikainsuliinia ei ollut olemassa. Kolmen kuukauden välein kävin labroissa ja sain juuri sen aamun sokerituloksen. Korkeat sokerit estivät yllättävät matalat.

Nyt labroissa otetaan pitkäaikaissokeri ja pikamittarilla monta kertaa päivässä reaaliaikainen arvo. Pikainsuliini, raketti-insuliini, toimii nopeasti ja voin pistää sen juuri ruokailuun ryhtyessäni. Voin syödä pullaa, leipää, hedelmiä, karkkia, jäätelöä, kunhan muistan tarkistaa hiilarit ja pistää sen mukaan.

Ruokarajoitetta ei diabeteksesta johtuen ole, mutta munuaisista kyllä.

Olo on

Kävin koululla, hoitelin muutaman hommelin. Olin unohtanut esinaiseni tapaamisen, mutta ei hän onnekseni ylitympääntynyt ollut. Ymmärtää varmaan, että kuuluu taudin kuvaan - taitaa normaaliin minuuteeni myös kuulua.

Merkkasin arvosanoja, tarkistin moodleja, söin ja join kahvia. Kirjastossa pitää vielä käydä ja etyöpöydällä, sähköpostiin pitää laittaa automaattinen vastaus.

Sitten olen saikulla. Loppuviikolla on OAJ:n tapaaminen BioRexissä. Illan huipentaa Puhdistus.elokuva. Sisareni pyysi foXiin syömään, joskus siellä voi käydä hyvästä seurasta nauttimassa. Toisaalta ei huvita mikään juuri nyt. Tekis mieli vetää viltti korville ja sulkea silmät.

Ei saa antaa periksi, sanoo sisareni ja serkkuni.

Mustat varpaat

Hoidossa jalat menivät levottomiksi, vaikka olin kävellyt sinne. Ensin oikea jalka sätki ja oli hankala, sain Oxinormia. Jalka rauhoittui ja minäkin, nukuin tunnin. Kun heräsin vasen jalka sai omavaltaisen menomeiningin. Pyysin hoitajalta "vasemman jalan lääkettä", vain milli tainnutti jalan, muttei onneksi enää minua.

Hoitotoverini vieressä kertoi aavesärystä, jota amputoitu tynkä aiheuttaa. Kyselin, kuinka hän oli jalan menettänyt ja taustalla oli tietenkin diabetes. Kerran vain varpaat olivat menneet mustiksi, ensin poistettiin varpaat ja myöhemmin polven alapuolelta.  Voi tuska ja kipu jalkaan, jota ei enää ole edes olemassa.

Ennen kai kaikkien diabeetikoiden jalat oli katkaistu ja silmät menneet sokeiksi, elinikäkin oli lyhyempi. Onnellinen täytyy näkökyvystä ja liikkuvista jalaloista olla! Tosin polvet ovat jurrissa koukistaessani niitä. Jos niihin laitetaan keinonivel, elimistöni, tuttuun tapaansa, hylkii ylimääräisiä esineitä ja polvi ennusteen mukaan tulehtuisi. Ja siitähän seuraisi
amputaatio
 ja sokeus
ja kulkutaudit
ja tulvat
ja luonnonmullistukset
ja ...

Yritän vain kävellä, niin veri siellä kiertää, enkä sano lääkäreille kivusta mitään. Onhan mulla panadolia kokonainen purkki ja muutama hermokipulääkekin.