torstai 28. maaliskuuta 2013

kiirastorstaina lisää

Olen hengissä ja hyvässä hapessa, vaikka hoito tänään olikin karmea. Kipua ja matalaa verenpainetta niin paljon, etten edes jaksa toistaa. Hoito lopetettiin yli tunnin etuajassa, koska lääkkeetkään eivät turruttaneet muuta kuin  kielen. Lauantaina jatkuu.

Pääsiäisen keltaista lakanoissa, verhoissa, tyynyissä, tulppaaneissa, pöytäliinoissa. Kuvat näyttävät paremmin.





keskiviikko 27. maaliskuuta 2013

Kiirastorstai

Yöpakkaset ovat vielä kovia, päivällä plus neljä, lumet sulavat. Aurinkoista ja lumisadetta tiedossa pääsiäiselle. Hyviä hiihtokelejä luvassa, jos jaksaa hiihtää.

Eilen lääkäri piipahti dialyysiosastolla, kysyin häneltä SPR:n veritutkimuksesta, koska sellainen lappu oli ilmestynyt papereitteni joukkoon. Olin kiinniostunut varsinkin kohdasta, jossa luki: vasta-aineet 99%, tarkoittaa sitä, että mahdollisuus saada uusi munuainen on yksi sadasta. Näin yhdessä facekeskustelussa, että jollain oli 1/1000 mahdollisuus uuteen munuaiseen. Mikäli ymmärsin oikein hän oli saanut uuden munuaisen.

Kyllä minusta tuo 1/100 on melko huono, mahdollisuudet saada uusi ovat kohtuullisen heikot. Olisin halunnut vielä jatkaa keskustelua mahdollisuudestani ylipäätään saada siirrännäinen, mutta nopealiikkeinen tohtoirimme oli jo mennyt.

Potilastoverini luvun sain selville, se oli 75. Vasta-aineissa paras olis nolla, valisti kuitenkin lääkärini.

maanantai 25. maaliskuuta 2013

Virvon varvon

Pikkunoitia liikkeellä
20130324_155424.jpg20130324_155438.jpg


Maitokahvia

Olin eilen ihanassa kodissa, työkaverini luona käymässä. Joen mutkassa, kevättä odotellessa tarkistimme tilan kaikki rakennukset jopa ulkohyyssin. Kaunista, maitokahviam, myyrän ruskeaa, norsunluun valkeaa, takorautaa ha lumivalkeaa.

Kyllä harmonia luo voimauttavaa energiaa!
20130323_163016.jpg

lauantai 23. maaliskuuta 2013

yksi vuosi

Yksi vuosi, 186 hoitokertaa Kajaanissa + 10 muualla Suomessa. Kun vuodessa on 365 päivää, voi laskea, että vapaapäiviä on vähemmän kuin dialyysipäiviä. Rutiinit on selkeät, melkein joka aamu lähden, kuten töihin menisin. Osastosta on tullut työyhteisöni, potilastovereistani parhaita kamuja ja hoitajista murheitteni kuulijoita. Niillä nappuloilla pelataan, joita on jaettu, sanoo ystäväni, ja ottaa elämän positiivisesti.

Masensihan minua ensin, alistuminen hoitoihin, kroonisen sairauden hyväksyminen ja ajan rajallisuus.  Tunnen olevani balansissa, elämä on valoisaa. Psykologi sanoikin torstaisessa keskustelussamme, että älä Tiina anna huonon olon ja väsymyksien vallata mieltä. Kommenttiin liittyi työhön palaamisen pohdintaan. Totta väsymys on helpottanut, työstressi tipotiessään.

Miksi olen selvinnyt näinkin hyvin?
Kumpi sitten vaikutti enemmän jaksamiseeni, sairasloman lepo vai maalaamisen voima? Molemmat ja juuri tuossa järjestyksessä, en olisi kyennyt luomaan mitään uutta, jos olisin ollut töissä. Aivokuorman vapautuminen jätti tilaa taiteelle, luomiselle, lenkkeilylle, ystäville - elämässä on niin paljon hyvää!

Balanssiympyräni koostui aiemmin sairaudesta ja työstä, millekään muulle ei ollut sijaa. Jos ympyrässä on vain kaksi elementtiä ja toinen vielä ylisuuri, keikkaa se nurin. Nyt ympyräni koostuu ystävistä, perheestä, taiteesta, lenkkeilystä ja sairaudesta. Kun tasapaino muodostuu useasta elementistä, pysyy se paremmin pinnalla ja yhden osan puuttuminen tai muuttuminen, ei heilauta koko elämää. Murhetta ja tuskaa sietää paremmin, kun toisesta osa-alueesta saa voimaa.

Dialyysi on olemassa, mutta se ei todellakaan ole koko elämä! Ei ainakaan vielä, toivottavasti kunto ei romahda.

Vielä täytyy muistaa, että Konsta täyttää 14 vuotta huomenna. Juuri ensimmäisellä lääkärikäynnillä raskaana ollessani, havaittiin valkuaista pissassa. Siitä hetkestä 13 vuotta meni, ennen kuin dialyysi alkoi. Jopa 13 vuotta!

torstai 21. maaliskuuta 2013

hyvä päivä

Ihana hoidoton päivä, siis vapaa päivä!

Keskustelu lääkärini, työterveyslääkärini, työterveyshoitaja ja psykologini ja esinaiseni kanssa, kuulosteltiin oloani. Voin paljon paremmin, kuin syksyllä, kun sairasloma alkoi. Silloisessa keskustelussa vain itkin. Tuntui, että koko maailma on minua vastaan enkä tule ymmärretyksi enkä kuuluuksi - itketti. Nyyhkytyksen lomassa alistuin enemmistön päätökseen, että sairaslomalle piti jäädä.

Nyt tilanne oli toinen, olin tasavertaimnen keskustelija, puhuin asiallisesti., pohdin vaihtoehtoja jopa huumori oli tilaisuudessa läsnä. Tosin aloitin puheeni antamalla palautetta työpsykologin ammattitaidottomuudesta, en ymmärtänyt istuntojen merkitystä, niitähän oli vain kolme. Omituisinta oli, että keskimmäinen käynti päättyi psykologin repliikkiin: kylläpä sinulla on sekavaa... Olihan niin, mutta miksei hän tarttunut mihinkään vaihtoehtoon. Miksei selkiyttänyt tilannetta? Työterveyslääkäri kiitteli palautteesta ja sanoi, ettei yleensä saa noin yksityiskohtaisia tietoja.

Pohdimme mahdollisuuttani toteuttaa verkkokursseja, jaksamistani ja yksinkertaisesti ajan riittämistä töihin, kun hoitoaika on 20 tuntia. Sairasloma jalkuu suunnitelman mukaan toukokuun loppuun. Syksyllä tilanne mietitään uudelleen, ennen sitä siis saikku-kesäkuussa työtä-vapaajakso ja ehkä verkkokurssit ja 40% työtä. Kun se olisi tutorointia, verkkokursseja jotain muuta kuin lukujärjestykseen systemaattisesti sidottu. Haluan ainakin kokeilla työntekoa.

Mieltä piristi, kun lääkäri sanoi nähneensä viehättävän taidenäyttelyn ja esinaiseni halusi lähteä Cafe Donjaan kahville ja katsomaan tauluni. Siellä olikin yksi, jonka hän kelpuutaisi seinälleen.

Aurinko paistoi, lunta on kamalasti ja viima hyytävä. Silti hehkuva
pallo lämmitti, keskustelu oli onnistunut. Sain jatkoaikaa syksylle kerätä voimia, koko loppuelämästä ei tarvinnut nyt päättää!

pääsin blogiin



Tänään serkkuni kenkäkaupan vanhukset pääsivät eläkkeelle ja sisarukset yrittäjiksi. Kauppa on Fredalla Helsingissä, avajaiset olivat koko päivän. Yksi bloggari oli kuvannut kaupan kenkiä ja miljöötä. Hän oli ottanut kuvia myös tauluistani ja antoi niistä positiivisen kommentin.
"Kaupan seinälle oli ilmestynyt hulvattomia kenkätauluja"

Kiitokset tuon blogin pitäjälle!

http://rhblogproject.blogspot.fi/2013/03/sukupolvi-vaihtuu-tizzianassa.html







keskiviikko 20. maaliskuuta 2013

vastaus kommenttiin

Kiitos Jatta tsemppauksesta!

Voimaa-virtaa

Joko voi huokaista, ainakin alkuviikon osalta voi. Hoidot onnistuneita, lähes kivuttomia, huumeettomia.

Eilen kuuntelin taas Jari Sarasvuota. Nyt hän puhui lasten kasvatuksesta ja aikuisen vastuusta. Parasta, mitä isä voi lapselleen tehdä, on rakastaa lapsen äitiä. Silloin perhe pysyy kasassa ja lapsen on turvallista elää. Sarasvuo siteeraa Tommi Helstenin sanoja: isän tulee rakastaa ja helliä tytärtään niin, ettei hänelle myöhemmin paskajätkä kelpaa. Äidin tulee opettaa tyttärelleen, kuinka valta otetaan mieheltä.

Tämän tiistain esityksestä lainaan vielä yhtä minulle tärkeää kohtaa. sotkuinen ympäristö laskee ihmisten moraalia, saa ihmiset voimaan pahoin, aiheuttaa ilkivaltaa ja lopulta lisää rikollisuutta, siisti ympäristö taas toimii toisinpäin; siitä saa voimaa, se inspiroi, luo harmoniaa, tasapainottaa tunteita ja vahvistaa ihmistä. Ihan sanatarkkaan en muista, mutta vaikutelma oli tämä.

Ympäristön kauneus on todella merkityksellinen minulle, ajattelen Feng Shuin mukaan, että energia törmää kasoihin ja hyvä energia tilasta on poissa. Kun virtaus saa kulkea esteettä kulmiakin hipoen, se antaa voimaa ja tilasta kumpuaa positiivisuus. Kun minun sisustussuunnittelijan taitojani kysytään ja mietitään, kuinka koti kalustetaan, ohjeeksi annan, että siivoa tila. Vie kaikki roskat ja joutoesineet pois. Kierrätä ja anna sinulle tarpeettomat esineet ystävillesi. Karsi ja mieti kaikkien esineiden kohdalla, tuletko siitä hyvälle tuulelle. Jos tavara vie energiasi, se joutaa pois. Kun luovut vanhasta, saat jotain uutta tiallle (ei aina tavaraa ja ostamista) esim. hyvän mielen, raikkaan kodin.

Iltapäivällä olin työkaverini kanssa kahvilla ja kävimme hänen äitinsä kodissa. Miten ihana, valoisa, keltaista ja valkoista, raikas ja persoonallinen. Kuvittelin, että lähes yhdeksänkymmentä vuotiaana kuollut mummo olisi asunut raskaiden kalusteiden ja miljoonien romujen keskellä. Ei ollenkaan, hyvällä maulla valitut esineet ja kalusteet loivat osakkeesta kartanon, yleellisen kodin.

Eipä ihmekkään, että kollegallani on niin hyvä maku ja taito sisustaa.  Esteettinen silmä taitaa periytyä. Samoin, kuin Sarasvuo puhui pahanolon periytymisestä, mutta lohdutti, että myös hyväolo periytyy.

Jälleen voimauttava päivä, kiitos ystäväni!

maanantai 18. maaliskuuta 2013

Lycka-till

Kevät oli pitemmällä ja poikani synttärit seuraavana päivänä, kun muutamaa päivää vaille vuosi sitten ensimmäinen dialyysi tehtiin kaulakatetrista. Kipu oli tuskaisen kova, sain Panadolia, Diabamia ja lopulta yhdeksän yksikköä Oxinormia. Vahvassa huumetilassa kompuroin kotiin, äiti oli saattajana, miesystäväni vastaanottajana, poikani vierestä katsojana. Menin nukkumaan, seuraavana päivänä analysoimme oloani - kukaan ei ollut mielissään noin vahvoista lääkkeistä. Onneksi tuollaista pommia ei ole enää sen jälkeen tarvinnut ottaa!

Viittä päivää vaille vuoden olen kirjoittanut, blogiani on klikattu yli 30 000 kertaa. Aloittaessani mietin, että blogin nimeksi tulisi:Vuosi elämästäni. Ajattelin, että vuoden sisällä olen saanut uuden munuaisen ja olen palannut töihin.

Tänään menen lääkärin vastaanotolle. Pitää keskustella, miten palautuisin töihin, mikä voisi edesauttaa jaksamista töissä. Minullahan on kuitenkin se 50% työaika, mutta enpä aina ole viiskytprosenttisesti kunnossa. Saikkua nyt toukokuun loppuun.

Menen vasta iltapäivällä hoitoon. Ostin kalvoja, jotka laitan käteni arpien suojaksi ja lähden yrittämään  uimista ja vesijuoksua. Toivottavasti selviän ilman tulehduksia.

Arpapeliä.


Lääkärin luona pitää muistaa kysellä, että elämänikö on nyt onnen varassa. Onko onnea, että saa munuaisen, onko tuuria, että sama kudostyyppi löytyy, lykästääkö, ettei vasta-aineita ole liikaa. Eikö ihminen voi tehdä muuta kuin toivoa, rukoilla, tehdä taikoja? Niin se vain muuttuu, ihminen kuvittelee itse määräävänsä elämänmenoa, muttei se enää onnistu.

Täytyy muistaa kysyä niistä ulkomailla tapahtuvista munuaissiirroista. Jenkeissä maksaa yli 200 000 dollaria, hyväksyykö lääkärini sen, jos on kysymys elämästä ja kuolemasta...
Meillä suomalaislla on niin korkea moraali, ettei kukaan mene rajojen ulkopuolelle leikkukseen. Koska vierasmaalaiset hoidot ovat eettisesti arveluttavia, lääkäri ei niitä ainakaan suosittele. Illansuussa olen viisaampi lääkärin mielipiteestä ja mahdollisuudestani ainakin selvittää asiaa.


perjantai 15. maaliskuuta 2013

munuaispäivää

Muistakaa huolehtia munuaisista!
Kerron omasta sairaudestani Kotiseutuplus-lehdessä, otsikolla 20 tuntia viikossa kiinni letkuissa. Kuulostaa dramaattiselta, mutta on jo muotoutunut tapa kuluttaa päivä. Lehden kuva on otettu juuri hoidon jälkeen, olen väsynyt ja nuutunut.

Munuais- ja maksayhdistys, siis paikallinen, vietti munuaispäivää Sotkanossa kahvila Murusessa. Aivan mahtavia vohveleita ison jäätelöpallon kanssa ja tuoreita pensasmustikoita suurin osa meistä nautti. Olin säästänyt kahvikiintiöni Murusen cappucinoon, mikä nautinto oli saada päivän ainut kahviannos.



Tuoreet mustikat maistuivat tosi makeille. Niitä täytyy ostaa, jos sairaspäiväraha ja eläke riittää kaikkien lainanlyhennysten ja puhelinlaskujen jälkeen. Tosin iso pussi pakastettuja maksaa samanverran kuin puoli desiä tuoreita. Ystäväni Hesassa oli kehitellyt aamupalan, jossa jäiset mustikat lautasella saavat kuuman puuron niskaansa. Kevyesti sulaneet mustikat eivät vetisty ja ne maistuvat tuoreille, että pakastetut saavat kelvata.




torstai 14. maaliskuuta 2013

tuurinpeliä

Vastausta kommenttiin sisarestani. Tuo on niin totta!
Jokaisen vanhemman ensisijainen velvollisuus on huolehtia omista lapsistaan. Ymmärrän täysin hänen kantansa.

Odottelen tuurinpelillä sopivaa, sellainen tulee jos on tullakseen. Uskon niin.

tiistai 12. maaliskuuta 2013

Aurinkolenkki

Hyvä hoito, ei ollenkaan oxia! Mahtavaa ja poistoja 3200 ja aikaa neljä tuntia.

Aurinko pakotti kiertämään pitkän lenkin dialyysin jälkeen. Mukava oli talsia Jari Sarasvuon saarnatessa hyvinvoinnista ylepuheessa. Hän osaa lainata juuri oikeita filosofeja, tutkijoita, kirjailijoita, joiden ajatuksia hän on opiskellut ja on ottanut ne omiksi suunnannannäyttäjiksi.

Tänään hän puhui terveydestä ja omasta osuudesta sen ylläpitoon; wellness, sickness, illness... pelkkä ok-olo ei riitä, täytyisi pyrkiä fitness-tilaan tai sairaus, jopa krooninen sairaus yllättää. Lenkkeilen joka päivä, mutta punttisalilla ja jumpassa pitäsi käydä. Tasapainoilen pallolla, teen vatsalihaksia ja yritän hoitaa mielenterveyttäni maalaamalla, ystäviä tapaamalla, kulttuuririennoissa. Liike on lääke!

Ja taistele lihavoitumista vastaan, jos olet ylipainoinen on tulehdus kehossasi. Se kutsuu syöpää. Jatkaa Sarasvuo, keho on portti mieleen!  Yhdessä tutkimuksessa, kun ihmisiä makuutettiin neljä päivää, heille kehittyi kakkostyypin diabetes. Ihminen on luotu liikkumaan ja sairastuu ollessaan passiivinen.

Toinen sarja, jonka Sarasvuo nimesi hyvinvointiin oli:
Rauha; päästä irti, älä liitä asioihin merkityksiä, kulje anteeksianto edellä, palaudu
Rakkaus; "rakasta, palvele ja muista - muista mitä?- rakastaa ja palvella"
Kohtele toista ihmistä paremmin, kuin hän kohtelee sinua.
Rasitus; henkisesti ja fyysisesti, lue, kirjoita, opiskele ja liiku, kumarra, ponnistele
Ravinto; tiedä mitä syöt, syö värikästä, tee ympärillesi kauneutta, koska rumuus ja epäjärjestys lamaannuttaa, käy konserteissa, opettele pitämään klassisesta musiikista
Rokki; leiki, pidä yllä huumoria ja innostusta, ota mallia lapsesta.

Ihan käyttökelpoisia ajatuksia. Ensi tiistaina Sarasvuo taas lähtee kanssani lenkille.




maanantai 11. maaliskuuta 2013

Puhtaat, valkeat


Kotona jälleen! 
Kävimme Helsingissä ja Tallinnassa, reissasimme koko loman. Tänään pääkaupunkia helli aurinko. Mukavasti säteet heijastuivat luistimista, rautatietorin luistinrata oli täynnä monenmoista jäätanssijaa. Näytti kivalta, olisipa ollut omat kaunokit mukana.

Matka oli kultturelli, vein tauluja serkun kauppaan, katsoin Ateneumin näyttelyn, ihmettelin Armi Ratian ryypiskelyä ja tapasin  munuaissairaan ystäväni. Yövyimme koulukaverini luona Haagassa. Korteerin emäntä ja isäntä olivat erittäin vieraanvaraisia, ruokaa ja ja juomaa yllinkyllin, saunomista, jopa hampaat siellä hoidettiin. 

Ystäväpariskunta on hammaslääkäreitä, heillä on käytössään uusimmat hoitomenetelmät. Vaikka kotikonnuilla en koskaan ota puudutusta, sellainen oli pakko ottaa. Kun ikenet poltetaan verettömästi, saadaan keraaminenpaikka upotettua kuivaan maaperään. Hieman ystäväni moitti kötöstyksiä, joita hammaslääkärini oli viritellyt hampaisiini. Lopuksi ystäväni putsasi soodapesulla hampaani, kahvin ja teen värjäymät hävisivät painepesurin alla. Luottamus ystäväni ylivertaiseen osaamiseen tuli niin vahvaksi, että hänestä tuli nyt omalääkärini. Seuraavaksi pitäsi paikkojen vaihtoa jatkaa, lopuksi hän lupasi tehdä minulle valkaisu-lusikan. Ja sitten hohtaa!

Sovimme ystäväni kanssa, että teen tauluja hänen vastaanoton odotustiloihin. Myyntinäyttely siis pystyyn! Kuusi kertaa 55x55 ja kaksi kappaletta 60x80 ja varalle muutamia pienehköjä. Ihania naisia rannalla, olisko sellainen nimi?

perjantai 1. maaliskuuta 2013

Pyörryttää

Vastaus kommentiin.

Kiitos lohduttavista sanoista!

Sisareni on fyysisesti erittäin hyvässä kunnossa, sivusta on saanut seurata diabeetikon elämää. Ei siis itse sairasta - täysin terveenä hän onkin päässyt alkututkimuksiin. Jos jotain sairautta olisi, häntä ei edes  kelpuutettaisi luovuttajaksi.

Itsekin toivon, että dialyysiaika jäisi mahdollisimman lyhyeksi. Joka päiväiset kivut jaloissa ja käsissä ei mitään herkkua ole. Ja oikeesti pelottaa kuinka riippuvaisesksi tulen tuosta oxinormista. Huumettahan se on, vaikuttaa suoraan aivoihin.

Väsyneenä ja matalan verenpaineen pyörrytyksessä menee hoitojen jälkeiset iltapäivät. Välipäivät olen turvoksissa, enkä silloinkaan jaksa kummoisia tehdä.Tuntuu, ettei tämä vammainen ruumis pysty vuosikausia odottaa sitä munuaista. Ehkä henkilöt, joilla on vain munuaistauti, jaksavat ja kykenevät paremmin.

Tällä viikolla olen ollut voimaton. Olen maalannut, mutta uutta en ole luonut, parannellut vain entisiä ja muutaman kortin. Viime aikoina olen ajatellut elämän rajallisuutta, totaalista väsymystä ja kipuja. Yritän elää tässä hetkessä, tulevaisuus toisaalta pelottaa toisaalta antaa toivoa.

Tiedän liian monta diabeetikkoa, jotka dialyysiin joutuessaan olivat todella sairaita ja joista elämä vain hiipui.

Siirtolistalla

Kiitos kysymästä.
Voimakas syy on pelko, ettei leikkaus onnistu. Ja mitä sitten mahdollisesti tulevaisuus toisi tullessaan, vaikka lapsille...
Tai pelkääkö, että tulisi yhtä sairaaksi kuin minä. Luulenpa, että hänen osaltaan asia on loppunkäsitelty.


Olihan syksyn mittaan tulleet pettymykset masentavia, siis ettei äitiä hyväksytä luovuttajaksi ja sisar ei halua viedä tutkimuksia loppuun. Se toivo, joka tuli läheisluovutuksesta haihtui ja dialyysin kanssa eläminen muuttui niin todeksi. Määrittelemättömäksi ajaksi veren puhdistus pitää tehdä melkein joka päivä.

Siirtolistan kuukausiraportista kävi ilmi, että potilastoverini oli testattu kuusi kertaa ja minut kaksi kertaa. Joidenkin muiden kudokset lienee osuneet paremmin.
Eipä voi tietää, milloin matsää.

Kolme yksikköä oxia tänään, vaikka kollegani vieressä kertoi vitsejä ja hartiavoimin yritti pitää minut pirteänä!