torstai 29. marraskuuta 2012

Etuoikeus työhön?

Esimieheni kanssa keskustelimme jaksasinko palata töihin jo vuoden alusta. Jos hoidot jatkuvat näin mainioina, ehdottomasti jaksan.

Sairasloman alkaessa puhuimme, että saikun voi aina keskeyttää. Lokakuun alussa, jolloin sairasloma alkoi, viestitin esimiehelleni, että haluan miettiä työhönpaluuta jo alkuvuodesta. Sovimme, että pidämme palaverin lääkäreiden kanssa tammi-helmikuulla. 

Menin siis keskustelemaan millaista työtä jaksasin tehdä ja mikä olisi talon kannalta paras tehtävä minulle. Mitä suunnitelmia pomollani oli keväälle? Ihan mukava, että minulla on vielä työpaikka ja voin miettiä avoimesti jaksanko palata siihen.

Työsuunnitelmaa pomoni oli tehnyt syksylle, mutta kevään tunneille oli palkattu sijainen. Toisaalta ymmärrettävää on palkata sijainen, eihän minusta voi tietää, mutta entä jos jaksankin ja haluan palata töihin, voinko sen tehdä? Voiko sijaisen määräaikaisutta purkaa? Kummalla on etuoikeus työhön?

Ja vastaus täytyy etsiä, KGV!

lepo on hyvästä

Kävin esimieheni juttusilla ja kerroin voivani oikein hyvin - pienet poistot ovat mun juttu!

Tämän viikon poistot ovat olleet loistavia. Olo on ollut tosi hyvä koko loppupäivän, olen jaksanut lenkkeillä ja maalata, siivotakin. Aikaa on mennyt, kun päivittäin hoidon olen saanut, mutta se on pieni hinta hyvästä olosta. 

Maanantaina on labrat ja katsotaan riittääkö nämä lyhyet hoidot mataloittamaan fosforiarvoja. Ruokavalio, ruisleivätön ja maidoton, on erityisen tärkeää. Enää en sorru ruisleipään tai tavalliseen jugurttiin enkä jäätelöön, mutta juustoa olisi niin kiva narskutella. Juustoksi käy raejuusto. Sulatettuna vehnäpaahtoleivän päälle se on oikein hyvä, näin uskon! Ja sillä on elettävä. 

PCM-mittaus analysoi lihasmassan rasvan, nesteen ja proteinin. Mittaus tehtiin tällä viikolla. Motivoivaa oli huomata, että neste oli nollilla, rasva oli vähentynyt ja proteiini lihaksessa kasvanut. Aika ihmeellistä protskujen kasvu, koska dialyysi syö nimenomaan lihasta ja proteiniinina siitä. Olen kyllä skarpannutkin, tonnikalapurkki päivässä takaa jonkin verran protskujen tarpeesta. Olisikohan lenkkeily ja lepo sairaslomalla auttanut?

Salapoliisin hommia

Haittaluokkani on 17, kun maksimi on 20. Mitä ihmettä teen sillä tiedolla?

Haittaluokkataulukon mukaan dialyysi on 13, kun minulla on muita diabeteksesta johtuvia sairauksia, on haittaluokkani yhteenlaskettuna on 17. Soitin verottajalle, kun nettisivuilta löysin vinkkiä mahdollisesta verovähennyksestä. Verottaja kertoi, että haittaluokka kerrotaan viidellä ja siitä määräytyy invaliditeettiprosentti, minulla se on 85. Aikaisemmin se on ollut 40.

Invaliditeetti prosentin perusteella saan varovähennyksiä palkkatuloista kunnallisverotuksessa ja muusta tulosta valtion verotuksessa. Invaliditeettiprosentti on niin suuri, että saan myös oikeuden paikoittaa auton invalidipaikalle ja käyttöveroa ei tarvitse maksaa.

Miksihän tällaista todistusta en saanut jo automaattisesti? Sosiaalihoitaja kertoi vain sairaalan maksukatosta, ei haittaluokasta. Sairaalan pysäköinnin sihteerillä ei ollut mitään neuvoa kun moitin pysäköintivirhemaksuista.

Mitenkähän ihmiset, jotka ovat sairaita jaksavat etsiä kaiken tiedon? Tai jos onsairas ja vanha, kuka pitää puolia, kuka opastaaa? Itse vannon google nimiin. KGV!

sunnuntai 25. marraskuuta 2012

Vuoristorata

Perjantaina kolme tuntia ja kolme litraa poistoja. Tasainen hoito, kaikki hyvin. Illalla jaksoin käydä pikkujoulukauden avaamassa, kuhafile salaattipedillä maistui. Unohdinko mainita vähäsuolaisuudesta? Ilta olisi voinut jatkua tangokuninkaallista ihaillessa, mutta Vain elämää -iltasdun jälkeen nukahdin.

Lauantaina tarkoitus oli kahdelle tunnille ja kahdelle litralle. Puolituntia ennen loppua oloni romahti, tuska selässä, päässä, jaloissa, henki loppuu... Hoitajat irroittuivat minut heti koneesta, toinen hieroi selkääni, sain happiviikset. Sydänkäyrä oli kuin vuoristorata, printti ei edes mahtunut paperille. Taustalla kuitenkin tasainen rytmi, analysoi sydänlääkäri ja päästi minut kotiin.

Jälkipuinti:
Oireet viittaavat kuivumiseen, pahoinvointi ja heikko-olo, verenpaineen lasku, oksentelu.
Liian iso poisto, tavoitepaino täytyy olla 71 kiloa, ei 70 tai 69, johon kuvittelin tähtääväni.
Siis kohtuullinen, mieluummin liian pieni kuin iso, poisto.

Jostain luin, että kuivuminen voi johtaa stressitilaan, shokkiin ja jopa kuolemaan. Liekö silloin kysymys pitkäaikaisesta kuivumisesta, vai voikohan myös lyhytkestoisessa kuivumisessa ihminen shokkiin mennä? Oppia täytyy vielä näistä kokemuksista.

Maanantaina kolme tuntia ja inhimillinen poisto. Olen jo avustavasti kasannut konetta, yhdistellut letkuja, mutta itse en pistä.

keskiviikko 21. marraskuuta 2012

Rahat riittää


Suomessa on hyvä sairastaa, Kajaanissa aivan loistavaa. Mitään hoitoa ei jätetä tekemättä, vaikka rahaa ei olisikaan.

Kuuntelin valaisevan esityksen sosiaali- ja terveyspalveluiden johtajalta Kainuun maakuntamallikokeilun taloudesta. Olisipa hauska tietää mitä kainuulaiset ajattelevat mallin onnistumisesta ja mihin faktoihin heidän käsityksensä perustuu. Yhteiskunnalle on edullisempaa hoitaa terveyttä kuin sairautta. Omahoidolla ja sairauksien ennalta ehkäisyllä säästetään varoja meille, jotka tarvitsemme elämää ylläpitävää hoitoa. Iso kustannustekijä on Helsingissä ostopalveluna tehtävät elinsiirtoleikkaukset, munuaisensiirtoleikkaus maksaa useita kymmeniä tuhansia.

Jos edullisuus olisi ainut kriteeri kenet voi hoitaa ja kenet ei, olisi kovin ikävää, jos joulukuussa minulle sanottaisiin, että nyt ei ole enää rahaa hoitaa sinua, kun budjetti on ylitetty. Tai, jos haluasin matkustaa, ei olisi rahaa ostaa hoitoa muilta paikkakunnilta, puhumattakaan jos elinsiirto evättäisiin rahapulan vuoksi.

Toinen esitys määritteli kainuulaisten terveyden tilaa. Vaikutelmaksi jäi, että kainuulainen on lihava, huonosti koulutettu, saa toimeentulotukea, tupakoi ja juo viinaa. Huolestuttavaa on, että kakkostyypin diabetestä sairastaa yhä enemmän nuoria, jopa lapsia. Kainuulaisten synnyttäjien painoindeksi on maan korkein, äidit sairastuvat kakkostyypin diabetekseen useimmin kuin maassa keskimäärin.

Liikunta, terveellinen ruoka ja säännölliset elämäntavaat ovat voimaksi meille kaikille. Itselle nuo perusajatukset ovat iskostuneet päähän jo diabetekseen sairastumisen myötä. Muistan katselleeni Diabeteskeskuksessa miten ykköstyypin diabetesta sairastavat olivat tottuneet kontrolloimaan  syömistään ja lenkkeilivät ruuan jälkeen. Kakkostyypin diabetesta sairastavat koittivat innostua jumpasta, rasvattomasta ruuasta ja yrteistä, he olivat etsimässä täyttä remonttia elämäntapoihinsa. Onneksi olivat muutoksen tiellä!

Perhepalvelujohtaja kiteytti:
ennen ei ollut varmaa saiko ruokaa, mutta liikkua piti,
nyt saa ruokaa, mutta ei ole varmaa pitääkö liikkua.


Hammaspeikko

Helppo hoito. Otettiin vain 3 litraa neljässä tunnissa. Ei koskenut mihinkään, polin pyörällä, luin ja katsoin läppäristä KIMMOn.

Hammaslääkäri teki tarkistuksen - ei reikiä, hampaat olivat puhtaat, mutta hieman erroosiota havaittavissa. Kasvisruoka vie kiilteen ja jynssään sähköhammasharjalla liian lujaa. Pitäisi antaa vain harjan tehdä töitä ilman oman käteni liikettä tai painamista. Kun pohjalla on toiminta ja tekeminen on vaikeaa vain lepuuttaa harjaa hampaissa ja ikenien rajalla.

Eikö hampaiden pesu ollutkin aktiivista toimintaa? Suu vaahdossa harjaksia kuljetettiin ylös-alas, eteen-taakse. Silloin lapsena, jolloin hammasmukissa luki:

           Harjaa hampaa,
huuhdo suu
                                             Hammaspeikko lannistuu.



tiistai 20. marraskuuta 2012

hammaskeijuja

Kiitos kotikone-kommentista.
Alan taipua siihen, vaikka olin sitä mieltä, ettei koti ole sairaala. Nyt ensi viikolla aloitan opettelemaan koneen käyttöä ja neulojen pistämistä. Aluksi saan käydä sairaalassa ainakin viitenä päivänä viikossa. Kurjalta tuntuu jatkuva sairaalassa olo. Lyhemmät hoidot helpottavat oloani, uskon niin. Sillä voimalla nyt mennään.

Tänään vihdoin otettiin pojaltani rautojen pidikkeet suusta, edellinen käynti oli vuonna 2010. Vuonna 2008 raudat laitetiin oikaisemaan alapurentaa. Hänen ei enää tarvitse pujoittaa kielen kärkeään rautalenkin sisälle, vaan leppoisasti saa kieli loikoilla.

Itsellä huomenna tarkastuskäynti ja sitten hammaskiven poisto. Poika sai luvan tarkentaa hampaiden puhdistamista, sähköhammasharja vaatii aikaa ja systemaattista harjaamista - pelkkä hutasu ei riitä.

Ostin pohjakankaan ja akryylivärejä, pensseleitä ja maalia minulla on ennestään. Katsotaan mitä osaan tai osaanko mitään.

maanantai 19. marraskuuta 2012

100


Sadas kerta dialyysia, jonka kunniaksi tarjosin vaaleanpunaista Ambrusiakakkua. Makeaa pahista.

sunnuntai 18. marraskuuta 2012

Kauhusta kankeana

Jäinkö jyrän alle?

Perjantain dialyysi oli katastrofi.
Liian iso poisto, liian matala verenpaine, liian levottomat jalat, tuskainen kutina, värinä ja säpinä - koko vartalo, elimistö, kiireestä kantapäähän TULESSA. 

Huusin tuskasta, häiriköin koko osastoa, itkin ja vaadin lopettamista. Ei, eikai minua ole tuomittu kidutukseen? Eikö minulla ole oikeutta sanoa, milloin menee yli? Itkettää ja koskee vieläkin koko ihmisyyteen. EI, nyt saa riittää!

Kirjoitan kirjeen lääkärilleni ja ehdotan - ei en ehdota - vaadin seuraavaa:
1. hoidon pituus max 3 tuntia
2. minulla pitää olla oikeus lopettaa hoito kivun ollessa liian iso
3. jos hoito keskeytyy, sitä jatketaan seuraavana päivänä
4. suunnitellaan aikataulu niin, että hoitoa on viitenä päivänä viikossa 2,5h- 3h
5. saan tarvittessa lääkettä niin paljon kuin tarvitsen

Tärkeintä on, että olen itse asiantuntija omasta hoidosta ja kivusta!

torstai 15. marraskuuta 2012

Sekavaa

Miksiköhän työterveyspsykologia tapasin?

Tänään oli toinen istunto, kesto 40 minuuttia. Ensimmäinen (1,5 h) oli ollut noin kolme viikkoa aikaisemmin ja viimeinen, siis kolmas puolituntinen oli vielä luvassa joulukuussa.

Ensimmäisessä tapaamisessa olin kertonut sairastamisesta, töistä, kevään kuvioista ja syksyn sairaslomasta. Kuvittelin, että tänään olisin spekuloinut psykologin kanssa jatkoa ja jaksamista, tunteitani ja olotilaani. Mutta istunto oli ohi ennen kuin ehti alkaa. 

Kerroin väsymisesta, joka monesti hoitopäivinä vallitsi. Mietin muita työtehtäviä AMKissa tai muissa työpaikoissa, kerroin opo-koulutuksesta ja halustani tehdä enemmän tutorointia tai opon töitä. Mietin taloudellista tilannettani, eläkkeen suuruutta ja pohdin sairaspävärahan niukkuutta.

Psykologi kysyi, mitä sain töistä, jos taloudellisia arvoja ei oteta huomioon. Opiskelijat antavat voimaa, minua ilahduttaa, jos joku on oivaltanut jotain. Yhdessä oppiminen on hienoa. En ole ankara, ennemminkin kannustava, innostun jos opiskelijat menestyvät jatkossa. Kommentteja psykologilta en saanut.

Jatkoin vielä omia pohdintoja kroonisen sairauden haitoista ja laskeskelin rivitalo-osakkeen myynnistä tulevaa rahaa. Heitin ajatuksia asumisesta Kainuun ulkopuolella ja helpoista sisustusalan töistä. Kiteytin maailmani juustokakkuun, joka hyllyy kun siihen koskee. Tutisee ja värisee, jatkaa liikettä vieläkin, vaikka ärsykkeet ovat kaukana.

Sekavaa on, kovin on sekavaa, tuumasi psykologia ja antoi minulle uuden ajan. Niinpä kuulostin, sekavalta. Jaksanko keväällä töissä, kuka takaa, että jaksan. Uskallanko aloittaa työssä, jos vaikka uuvun sitten? Entä jos hermokipu palaa ja levoton jalkatwisti estää nukkumasta yöllä. 

Ikävä, kun en ehtinyt balansoida ajatuksenkulkua, vaan asiat jäivät ilmaan. Ihan sekavaan olotilaan, onnellisen sekavaan!

keskiviikko 14. marraskuuta 2012

oikeus jja mahdollisuus

Onko minulla oikeus VALITTAA?
           "                huutaa läheisilleni?
            "                                  olla ahdistunut?

Onko minulla oikeus VALITTAA?
              "                     sanoa, etten koskaan totu?
               "                                                 vaatia ymmärrystä?

Minulla on oikeus TUNTEA!
                   "                      kipua.
                    "                            itseinhoa.

Minulla on oikeus TUNTEA!
                     "                       itsesääliä
                     "                                    kateutta.

Minulla on mahdollisuus kokea TOIVOA!
                      "                                        odotusta.
                      "                                                   onnistumista.

Minulla on mahdollisuus kokea TOIVOA!
                      "                                           valoa.
                      "                                                   huojennusta.
                                                                     



















                         


Maailman diabetespäivä 14.11.

Varmaan juuri Diabetespäivän kunniaksi, diabetekseni muistutti olemassaolostaan.

Olen keskittyneesti kirjoittanut dialyysista ja toimimattomien munuaisten aiheuttamasta turvotuksesta, päänsärystä, levottomista jaloista ja kutinasta. Olen valaissut elämääni munuisen korvikkeen kanssa, hermokivuista ja onnettoman tuntuisilta sairaalatunneista. Olen jakanut ruokani hyviksiin ja pahiksiin, unhtanut täysjyvän, maidon ja juustot. Olen kertonut olevani uupunut ja nyt jopa työkyvytön.

Vaikka elämääni ylläpidetäänkin koneellisesti munuaisten osalta, kunnioitan insuliinin keksijöitä. He mahdollistivat minulle elämän jatkumisen senkin jälkeen kun parantumaton diabetes minussa yli kolmekymmentä vuotta sitten diagnosoitiin. Luvalla sanoen insuliinin myötä olen saanut elää lähes normaalia elämää, olen voinut opiskella ja tehdä töitä,  ja solmia ystävyyssuhteita - niin paljon olen saanut elää ja kokea!

Juuri tänään sokerit olivat aamulla koholla, söin kaurapuuroa ja laitoin pumpusta lisää kolme kaurapuurolle, kolme soijajugurtille ja neljä lähtöarvolle kuusitoista. Kävelin dialyysiin ja sokerit mitattiin, tai niitä ei voitu mitata, kun mittari tervehti Hi. Yli asteikon, joka loppuu kolmeen kymmeneen. Ihmettelin, mutta tarkistin katetrin joka vie nesteen ihon alle. Katetrissa oli suorakulma, inska oli siis jäänyt jonnekin matkalle.

Hoidossa sain insuliinia piikistä, ennen lounasta sokerit olivat laskeneet yhdeksään. Hyvä muistutus tämän merkkipäivän syystä!


"Maailman diabetespäivää vietetään joka vuosi 14.11. Päivä on insuliinin toisen keksijän Frederick Bantingin syntymäpäivä. Teemapäivän taustalla ovat Kansainvälinen diabetesliitto IDF ja Maailman terveysjärjestö WHO."



tiistai 13. marraskuuta 2012

Hypistelyä vapaapäivänä

Kiitos, jaksaa, jaksaa - ku ei muuta voi!

Ihmisten ilmoille, muuten tuntuu että mökkiytyy.

 On niin paljon sairaalapäiviä, että välillä on käytävä muualla. Sairaalan istuinsänky lannistaa minut, mutta tänään ajelin Ouluun ihmisten ilmoille. Vaatekaupoissa oli mukava takkeja ja mekkoja sovittella. Mitään ei tarvinnut ostaa, mutta on kiva kosketella, katsella ja aistia värejä ja muotoja. Hypistelytarve tuli tyydytettyä, kahvit kaupungilla nautittua ja pojalle mäccärieväitä tuliaiseksi tuotua.

Taas niitä pieniä mielenipahoittajia, tai lista voisi olla myös Ei mennyt niin kuin Strömsössä -otsikon alla. Astiantiskauskoneen poistopumppu ei poista vettä, vaan vesi valuu koneen raoista lattialle. Teepannun mekanismi aukesi. Eikä Tabillä pääse nettiin vieläkään.


maanantai 12. marraskuuta 2012

Monta hyvää

Hyvä Päivä!
Kävelin hoitoon, jalat olivat kiltisti koko hoidon ajan. Käteen ei koskenut ja olin valppaana, etteivät sokerit mene liian alas, jolloin olisin saanut päänsäryn. Kotiin tullessa olin virtaa täynnä ja leivoin sämpylöitä ja vaniljapullia. Osasin tehdä pehmeitä, kun katsoin ohjeita poikani Kotsan kirjasta.

Hallittavissa olevaa mielipahaa tuli parista asiasta. Samsungin Galxy Tab ei suostunut lataamaan mitään Katsomon ohjelmia. Näyttöön tuli lataan-teksti, mutta ikuna ei mittään auennu. Aika hoidossa meni torkkuessa ja kankeilla sormilla tekstiviestejä lähetellessä. Kosketusnäyttö kännykässä ei todellakaan ole mun juttu!

Toinen mielipahaa aiheuttava oli jääkaapin hyllyn sortuminen, kun sen muoviosat halkesivat. Tuo kylmäherra on ollut todella oikukas. Ensin katkesivat sokkelin muoviosat, sitten murtuivat ovenkahvat yksi kerrallaan, kohta sisuksen kippiovi meni palasiksi ja nyt lasihylly, minkä olin jo toiselta puolen teipannut. Joku on vialla laadussa tai mun voimissa.

Ja vielä hyvän päivän listaan.
Ihanaa, sataa vettä! Sateessa on niin kiva kävellä.

torstai 8. marraskuuta 2012

Homogeniaa, ei hegemoniaa

Ihan pakko ottaa kantaa Kainuun Sanomien kolumniin, jossa kirjoittaja havaitsee vihaisia lintuja kaikkialla. Niin minäkin. Vaikka Angry Birds kahvista saisi siivet, kiihdyn aina kun käyn marketissa ja huomaan loputtomasti punaisia lintuja. Suomi todellakin on yhden ajatuksen maa.

Unikkokuosi oli minulle iloinen värimaailma 1980-luvulla. Ensin oli verhot, lakanat, pöytäliina, isounikko, pikku-unikko, keskikokounkikko, sitten pikku pussi, takki, hattu, päiväkirja, hame, housut, mekko, kengät, lasit, vesikannu, laukku ja lopulta tutti, maitopullo, tietokone ja kuplavolkkari. Sanotaan, että design menettää glamourinsa, kun se keskiluokkaistuu. Unikkoa oli ja on vieläkin kaikkialla. Hohto häviää, yllättävyys katoaa.

Toinen design-tuoteperhe saa minut punaiseksi, jopa äkäisemmäksi kuin nuo lentävät oliot. Muumit! Iiittala on painanut muumeja saksiin, kattiloihin, laseihin, lautasiin, mukiin... kaikkialle ja jokapaikkaan. Etsin sellaista kattilaa, jonka voisin nostaa pöytään, värikästä tai mustavalkoista. Löydän vain muumeja, muumimammoja tai pikkumyitä kattilan kyljistä.

Kun ihmiset on kyllästetty muumeista ja unikoista, tehdään se nyt näillä lentävillä ja vihaisilla. Tämä meillä Suomessa osataan totean ja nappaan Xelitol-jenkin, Angry Birds -purkkapussi on vieläkin ostamatta.


Kuuskyt päivää olen turvassa

Sosiaalihoitaja oli mukana, kun eilen tapasin psykologini. Keskustelimme taloudellisesta turvasta, jos joudun vielä vuoden vaihteen jälkeen olemaan sairaslomalla.

Olen varmaan aikaisemminkin kirjoittanut rahasta, jonka ihminen voi saada sairaana.
60 päivää normaali palkka (minulla 50%, koska olen puolella työajalla+ eläke)
120 päivää 2/3 palkasta (minulla 50%:sta palkasta+eläke)
vuodenvaihde nollaa tilanteen.
60 päivää normaali palkka, kuten edellä
120 päivää 2/3 kutemn edellä.
Töitä pitää tehdä välillä, muuten katsotaan sairasloman johtavan täyseläkkeeseen
ja maksetut liian isot palkat joudutaan perimään takaisin.

Jos tuon 120 päivän jälkeen joutuu sairaspäivärahalle, kuukausiansiot jäävät pariin kolmeen sataan. Eläke on koko ajan vakio.

Sosiaalihoitaja lohutti, että kyllä ihmiset voivat sairastua, eivätkä silti menetä asuntoaan. Tehdään järjestelyjä, jos tuo sairauspäiväraha toteutuu. Lohduttavaa!

Pyysin kuitenkin kiiteistövälittäjää arvioimaan asuntoni, josko keskustasta saisi edullisemman ja ehkä vähän pienemmänkin kodin. Kävin katsomassa sen verran pikkuruista kolmiota, että tunsin oloni jättiläiseksi. Ei se ollut ollenkaan sopiva. Kun omaa kotia on muokannut itselle sopivaksi, siitä on tullut helppo.

Takapihan mansikkamaa ja ruusutarha huutavat jo ikävää! Mietin, pärjäiskö kaupungissa ilman parveketta?










keskiviikko 7. marraskuuta 2012

Nostalgiaa

Ollaan samassa lehdessä Anu Pentik ja minä.

Diabetes-lehdessä on haastattelu minusta otsikolla:
Hyvinvointi ykkössijalle munuaissairauden hoidossa

"Dialyysihoitoa saava kajaanilainen opettaja sanoo, että ihmisen hyvinvoinnin pitää olla munuaissairauden hoidossa ykkössijalla. Vasta sitten tulevat numeeriset tavoitteet. Kainuun keskussairaalan nefrologian osaston ylilääkäri Kristiina Kananen korostaa, että munuaissairaan diabeetikon hoito pitää olla kokonaisvaltaista: siihen pitää kuulua sokeritasapainon, verenpaineen ja kolesterolin hoidon lisäksi myös aineenvaihduntaongelmien hoito, eikä potilaan henkistä jaksamistakaan saa unohtaa." Diabetes 8/12

Useita puhelinsoittoa, sähköpostiviestejä ja facebook-kommentteja tämä juttu poiki. Blogissa on viime aikoina ollut 150 - 200 kävijää/ päivässä. Mukava huomata, että matkanvarrelta on kohtalotovereita ja terveitäkin (jopa!)
tarttunut elämääni. Kiitos siitä teille!

Kun minä olen sukuni ainut tyypin 1 diabetesta sairastava, on Anu Pentikäisen tyttären viidestä lapsesta kolmella todettu ykköstyypin diabetes.
Sairastuttuani 80-luvulla lääkärit kysyivät ainakin kymmenen vuoden ajan jokaisella polikäynnillä, miten sairaus alkoi ja onko suvussa diabetesta. Lienee todistettu, että ne joilla on suvussa diabetesta, on suurempi riski sairastua.

Alkuaikoina lääkärit vaihtuivat ja itsekin muutin, siispä sairaalatkin vaihtuivat.
Pelkäsin polikäyntejä, tiesin, että hoitotasapainoni ei ollut huippua. Insuliinia pistin joka ilta ja aamu, koetin syödä säännöllisesti ja liikkua. Äiti osti minulle hienon verensokerimittarin kahdella tuhannella markalla. Mittari oli hidas ja kankea, kookaskin, mutta sillä pystyin tarkistamaan sokerit. Kurjaa oli vain se, ettei raketti-insuliinia ollut olemassa. Jos totesin sokerit korkeiksi, hoitokeinona oli lenkkeily ja jumppa, juoksu ja liikunta, ulkoilu tai uinti.

Polikäynnit olivat pelkkää huijausta. Aamulla ennen lääkäriin menoa kävin labroissa ja sain sen hetken tuloksen. Valkoisia valheita sinkoili suustani, kun yritin selittää korkeita arvoja. Jos sokeri oli lähellä kahtakymmentä, jouduin harmikseni osastolle "tasapainottamaan sokereita".

Tärkeintä tasapainon löytymisessä oli ruuan, insuliinin ja liikunnan yhteensovittaminen. Osatolla sain olla omissa vaatteissa ja  liikkua, ulkoilla ja reippailla vapaasti, mutta ruoka-aikaan oli oltava osastolla. Verta valutettiin labroihin kymmenkunta kertaa päivässä, tosin sormenpäästä puristetiin vain ohuen pillin täydeltä.Yleensä balanssi löytyi viikossa.

Kyllä tasapainotuksesta oli hyötyäkin, mutta kun kaikki perustui säännöllisyyteen, kontrolliin, kurinalaisuuteen, ehkä ennakoimiseenkin, oli diabeteksen hoito silloin vaikeaa.

Kristiina. nykyinen lääkärini, tiedusteli viime viikolla, olinko sopeutunut jo dialyysiin. Mumisin vastausta, kun hän jatkoi kysymällä olinko sopeutunut diabetekseen. En tiedä, dramaattista kapinaa en kokenut, itkemään en ryhtynyt. Muistan ajatelleeeni, ettei sokeri ole ongelma, enhän karkkeja koskaan niin hirveästi ole syönytkään. Miten köyhästi saatoinkaan ajatella? Jos olisin tiennyt ja ymmärtänyt mihin kaikki johtaa, en olisi missään nimessä hyväksynyt edes diabetesta. Olisin kapinoinut vielä enemmän, riehaantunut vallan!

Hauska juttu elo-syyskuulta vuodelta 1980, muistui mieleeni, kun luin Diabetes-lehdestä nuoresta diabeetikosta. Kun diabetekseni todettiin, sisarukseni lupasivat kannustaa minua hoitamaan itseäni ja aikoivat syödä karkkia, niin etteivät anna minulle. Söivät karkit itse, vaikka kuinka olisin pyytänyt. Sehän oli erinomainen kannustus, erittäin konkreettista.



tiistai 6. marraskuuta 2012

pumppua ja painetta

Verenpaineen seurannassa dialyysin välipäivinä 120(max)/68(max). Tarkistetaan lääkitys tällä viikolla, sanoi Turo-lääkäri.

Sain tänä kesänä insuliinipumpun. Kapinani ikääntymistä vastaan lasvaa, sitä ilmaisen pinkillä värillä!


maanantai 5. marraskuuta 2012

vasta-aineet

Ei! Tätäkö tämä on loppuelämä?
Kun olen aiemmin saanut verta matalan hemoglobiinin hoitoon, elimistöni vasta-aineet ovat koholla. Joten todella hyvää tuuria tarvitaan, että sopiva munuainen löytyy. 

Verestäni pitäisi ottaa ristiinkoe verrattuna mahdollisiin siirrännäisiin. Ymmärtääkseni kokeita pitäisi ottaa useista mahdollisista, jotta sitä parempi olisi löytää sopiva. Kysyin lääkäriltä mahdollisuutta jouduttaa siirrännäisen saantia, koska hoitoni ovat niin tuskalliset ja koska diabetes jäytää muutenkin elimiä. Eipä se liene mahdollista. 

Mutta ratkaisuna voisi olla useampi hoito, suorastaan joka päivä, kahdesta kolmeen tuntia kerrallaan. Onko reilua?


perjantai 2. marraskuuta 2012

lisää lääkettä

Kenelle sitten, jos ei sairaalle on lääkkeet tarkoitettu?

Pari tuntia meni loistavasti, mutta sitten näkyi vasemmalla silmällä sahalaitoja, värivaloja ja salamaniskuja. Kipu oli silmänpohjassa, siristin silmiäni ja sain jääpussin otsalle. Johtuiko paine silmistä, kaihista, leikkausarvista, laseroinnista vai dialysoinnista?

Puristin silmää kiinni ja voihkin. Kun edelliseen kipuun oli yritetty Diapamia, joka ei auttanut ja Tramalia, joka vei verenpaineet ja järjen, mietin mitä nyt avuksi. Panadol oli liian mieto. Taistelin kylmäpussin ja otsahieronnan avulla, turhaan.

Sain lääkäriltä avuksi jälleen Oxinormia, säännösteltynä 2 milliä. Onneksi kipu muuttui siedettäväksi ja poistui nopeasti kotiin tultuani.

Ikävä pyytää oikeata lääkettä, kun oma lääkärini pelotteli riippuvuudella. Eivätkö hoitajatkaan sitä mielellään anna, mutta onko pakko tuntea kipua? Miten paljon minun on vain siedettävä kipua? Kohta pelkään hoitoa.
Sanoisinpa, ettei ole reilua!

Mukava yllätys, työkaverini soitteli. Tuli ikävä työyhteisöä ja tervettä arkea!