maanantai 30. huhtikuuta 2012

Hermopinne

Illan mittaan oloni selkiintyi, lääkehöyryt haihtuivat päästä ja koko vartalosta. Juuri toisinpäin kuin tavanvappujuhlijalle, jonka olo sumentuu mitä pitemmälle ilta ehtii.

Lääkäri sanoi eilen, ettei usko enää käteni ihmeparanemiseen  ja laittoi lähetteen kirurgille. Auttaakohan leikkaus, jos se onkin ihan tavallinen hermopinne. Kuvitelen, ettei minulla voi olla mitään yksinkertaista ja tavallista, pelkään, että diabetes on aiheuttanut jo korjaamattomia vaurioita. Hermoratojen tutkija sanoikin, ettei voi luvata, että leikkaus auttaa täydelliseen paranemiseen.

Eihän näissä kivuisskaan ole mitään järkeä, puutunutta ja tikkuilevaa koukkukättä on kurja roikottaa ranteen jatkona. En usko, että leikkaus voi enää ainakaan pahentaa tilannetta. Täytyy nyt luotaa kirurgiin ja toivoa, että hänellä on hoitavat kädet.

Kuoharia

Ihan kuin olisit kidutuksessa, sanoi lääkäri ja antoi 4 mg keskushermostoon vaikuttavaa lääkettä. Kipu hälveni, nukutti. Tunnelikatetrin suuaukko oli hieman tulehtunut. Hoitajat puhdistivat sen ja varoittelivat rehkimästä. Nyt ei saa siivota, eikä varsinkaan mopata tai imuroida.

Olo on vetelä, täytyy rydistäytyä, jotta jaksaa konserissa istua. Ilman kuoharia menee nämä juhlat.

sunnuntai 29. huhtikuuta 2012

Wappusimat

Karmeessa käsikivussa dialyysiin, yltyykö hoidossa vai helpottaako? Kohta nähdään.

Viiden aikaan jomotus alkoi, tikkuilee ja säteilee. Sykkivä kipu. Vasempaan on turvauduttava. Aurinko paistaa, huomaan. Lämmittää oloa, sulattaa lumet.

Hoitoon lähtiessä huokaan, sieltäkö Wappuhuumeet on otettava?

perjantai 27. huhtikuuta 2012

Siivousta ja päiväkaffeja

Nyt sen vasta huomaan, miten mukava on herätä ilman turvotusta. Silmien alla ei roiku vesipusseja, jalat ovat sileät, jopa verisuonet näkyvät ja sormetkin taipuvat, tai taipuisivat, ellei hermosärky koukistaisi oikean käden sormia.

Hieroja sanoi, että näytän ihan toiselta ihmiseltä, kuin kuukausi sitten. Hän taisi viimeksi nähdä minua  usean valvotun yön jäkeen, päänsäryssä, turvoksissa. Onhan minulla itselläkin parempi olo nyt.

Eilen tuli tieto, että fisteli laiteaan toukuun alussa. Se täytyy leikata vasempaan käteen ja voi aiheuttaa turvotusta tai kipuja. No, sitten niitä on tasapuolisesti molemmissä käsissä! Nyt, kun odotan leikkausta vasenta kättä ei saa rasittaa. Hoitaja sanoi mukavasti, että jos olet tajuissasi, niin älä anna ottaa mitään kokeita vasemmasta kädestä. Hyvähän se on huomioida, joskus voin kyllä olla tajuissani, mutta olenko ymmärryksessä?

Rokotusohjelma on käynnissä, Pneumovax oli eilen vuorossa. Unohdin Papa kokeen, täytyy tilata uusi aika neuvolaan.

Kun saisin vammaistukipäätöksen, voisin ostaa ikkunanpesupalvelun. Luutun (=puhdistusliinan) vääntäminen (=puristelu) on työlästä tajuttomalla oikealla kädellä, eikä siivoaminenkaan  (=puhdistuspalvelu) oikein onnistu. (Sanat ovat tärkeitä. Vuosia sitten äiti pyysi meitä sisareni kanssa siivoamaan ja puhui lattian luuttuamisesta, johon sisareni tokaisi:"Luuttu on soitin...")

Lauantaina kaupunkipäivä ja päiväkahvit Moccassa. Rentouttavaa. Pyyhin lattiat kostealla, ennen kaupunkikierrosta, eli moppaamaan.

Janoon jääpaloja

Keskiviikon dialyysi jäi välistä, koska oksennusolo oli päällä. Tyhjennystä tuli ilman hoitoja. Onneksi olo parani iltaa kohti, kävin jopa kävelyllä. Vasenpolvi ei taivu, se on kipeä alapuolelta. Ihan kuin jänteet olisivat turvonneet. Käden hermosärky ei vain hellitä, vaikka uskon vieläkin ihmeparanemiseen.

Voi, voi, oli fysioterapeutti harmitellut myöhäistä tuloani perjantaina. Olisi vihdoin halunnut näyttänyt liikkeitä, joita voin dialyysin aikana tehdä. Minä taas ajattelin, että ihana, että saan levätä, eikä tarvitse tehdä mitään. Ainako pitäisi suorittaa? Keskiviikkona, paremmalla onnella.

Painon 70,8, poistoiksi laitettiin 1800 litraa. Pari ensimäistä tuntia meni loistavasti, mutta hermosärky sytkytti kädessä niin kovasti, että sain pari milliä Opiaattilääkettä. Sitä oli juuri sopivasti rentouttamaan ja torjumaan kivun tunnetta, enkä kuitenkaan aiheuttanut liian lötkyä oloa.

Ruokana oli aprikoosikiisseliä ja soijarouhe-kasvis-keittoa, liikaa perunoita, mutta lämmintä ja pehmeää.

Lähtöpaino 68,1. yleensä aina dilyysin jälkeen kuilotusoloon haluaisin syödä karkkia, pullaa, juustoa, soijanakkeja, jääteöä... ihan mitä tahansa ja mahdollisimman paljon. Tyydyin kuitenkin jääpaloihin.


torstai 26. huhtikuuta 2012

Ilmaantuuko niitä?

Sähköpostia lääkäriltäni:
Hei Tiina,
Varmaankin laitamme sinut nyt
tavalliselle siirtolistalle ja jos niitä sukulaisia vielä ilmaantuu, niin
tutkitaan sitä mukaa. 
Olen tänään ip:llä luennoimassa ja perjanataina poissa
mutta jos et halua, että sinusta tehdään lähete tavalliselle siisrtolistalle,
niin soitatko huomenna tai vastaa tähän.
Kristiina


ok,kyllä haluan, siis tavalliselle siirtolistalle.
Tiina

keskiviikko 25. huhtikuuta 2012

En pääse munuais-haima -leikkaukseen

Voi ei! Niinhän siinä kävi, etten ollut sovelias kombinoituun siirtoon. Ne vasta-aineet piti olla luokkaa 25, minulla oli 80, ei mitään mahdollisuuksia. Toisalta helpotti, säästyn ainakin ylemmääräiseltä hyljinnältä ja haimatulehduksesta, toivottavsti säästyn!

Lohdutukseksi ostin tippaleivän ja nautin rouskuvasta rasvaherkusta. Kuvaako se naisten aivoja? Monta pientä säittä, niin kuin meillä naisilla ajatuksia, tekemättömiä töitä, korjaamattomia reikiä, laittamattomia ruokia, istuttamattomia ruusuja, polkemattomia pyöräilyretkiä, katsomattomia elokuvia, vaihtamattomia verhoja, sommittelemattomia aterioita, juhlimattomia juhlia, kasvattamattomia lapsia, opiskelemattomia tutkintoja, kohtaamattomia ihmisiä, sovittamattomia vaatteita, ostamattomia turhuuksia,  -  ehkä!

Huomaan, että puolivammaisenakin usko tulevaisuuteen jatkuu, siis onni on TIPPALEIPÄ (aivot).

Tajutonta unta

Ihana yö. Nukuin. olin niin väsynyt, että yhdeltätoista nukahdin ja heräsin vasta kellon soittoon. Unet olisivat jatkuneet vieläkin, pakottauduin ylös, vaikka vatsassa kiersi.

Eilen vannoin, etten ota lääkkeitä, mutta kyllä vain dropit saivat minut nukkumaan. Kymmenen aikaan illalla otin kaksi Sifrolia ja vähän myöhemmin kaksi Tramalia, varmuuden  vuoksi vielä yhden Sifrolin. Nukuin pitkän yön, olin ainakin tajuton.

Aamulla etova olo yltyi, olin juuri syönyt aamulääkkeet ja Albrosoijajugurttiin murskattuja  mansikoita,  oksentamaan oli pakko mennä. Olikohan ne lääkkeet syyllisiä vai oliko minulle tulossa vatsatauti?

Lähdin kuitenkin töihin, koska opetustunteja oli vain muuta ja yksi kokous. Ajattelin, etten enää halua olla pois töistä. Luotettavuuteni hämärtyy, jos opiskelijoille tulee jatkuvasti viestejä sairastumisestani. Opiskelijoilleni olen kertonut sairaudestani, mutta en voi olettaa heidän ymmärtävän ja - tietenkin, he tarvitsevat lähiopetustunteja. He ovat tulleet opiskelemaan ja heidän on saatava paras mahdollinen opetus. Itsekin oppijana olisin varmaan armoton opettajaa kohtaan!

Epäilen muutenkin tämän hetkistä luotettavuuttani, ennen olin tunnollinen ja tein kaikki lupaamani tehtävät, haalin ylimääräistäkin ja ajattelin, että kyllä minä teen, vaikkei kukaan muu. Piti todistaa, että diabeteksesta huolimatta olen pätevä ja aika hyvä, KAIKESSA.
Olin yrittäjähenkinen puurtaja, tuskin olen tuota enää?

Kun syksyllä jäin sairaslomalle kesken Avoimet ovet -tapahtumaa, kaikki romahti. Jätin opiskelijat pulaan ja vedin peiton korvilleni. Verenpaine oli 199, munuiainen veti viimeisiään, turvotti, väsytti, kuvotti, keljutti, kutitti, inhotti, kolotti ja jomotti, minulla oli lupa luovuttaa.

Sairasloma oli myös yksi virallinen lupa, olla heikompi suorittaja. Vuodenvaihteessa sain osatyökyvyttömyyseläke päätöksen, jonka aion aloittaa syyskuussa. Nyt olen töissä, käyn dialyysissa ja sovittelen sairaudenhoitoa ja työvelvollisuuksia. Onneksi esimieheni, otti pois kaikki ylityötunnit, eikä patista minua Ynnä muihin -töihin.

maanantai 23. huhtikuuta 2012

Saiskos unta?

Jos saisin edes yhden yön nukkua... Miksi minä en vain nuku?
Kaikki muut tässä talossa nukkuvat, kuorsaavat, tuhisevat, kääntävät kylkeä ja jatkavat uniaan, miksen minäkin? Ahdistaa...

En ottanut Sifrolia, en Rivatliriä, en Tramalia, kun eivät ne kuitenkaan auta. Jos otan illalla lääkkeet, herään klo 2, jos en ota herään klo 1.45. Valvon joka tapauksessa. Inhottava pyöriä sängyssä ja odottaa unta, unta joka ei tule. Jalat ovat rauhalliset, vasen polvi yhä turvoksissa siitä kaatumisesta ja oikea käsi puutunut, muttei kipeä.

Illalla dialyysi meni hyvin, ei pakotuksia, eikä levottomia jalkoja. Neljä tuntia tuntui pitkältä, vaikka ohjelmaa oli tietsikalla ja telkusta katsoin Uutisvuodon ja jotain ruokareseptiohjelmia. En uskalla enää pyöräillä, koska se ärsyttää jalat levottomiksi.

ykköstyypin diabeetikoille tehty kolmen viikon tutkimus

Tänään sain  vastausviestin palautteisiini.

Kiitos Tiina! Nämä ovat arvokkaita kommentteja ja välitän ne eteenpäin
tutkimuksen toimeksiantajille.

Hyvää kevään jatkoa!

Terv. Kati

sunnuntai 22. huhtikuuta 2012

Tunneloitu katetri

Täytyy kuulemma vaihtaa tunneloitu katetri käsi-fisteliin, koska tuo kaulalla oleva on tulehdusherkkä. Dialyysi aika on jonkun pituinen, olenhan menossa elinsiirtojonoon.

Lauantaina rohkastuin saunaan, 63 astetta. Niin hoito-ohjeissa luvattiin, piti varoa muoviosien venymistä ja liian kuumia löylyjä. Ihana nautinto, samoin suihkuttelu. Olin varovainen, toivottavasti ei tulehdu.

Pumppu huusi yöllä "EI ANNOSTELE", aika usein viimeaikoina on valitellut. Olen ollut tytyväinen Mini Medtroniciin, mutta kyllähän sen toimintaan pitäsi luottaa. Lisäannos on helppoa pyytää, samoin sokerin+hiilareiden perusteella koneen arvio lisäinsuliinista, lenkille lähtiessä insuliinin syöttö matalammalle. Ja värikin on kaunis lilahtava, hyvin sopii rintsioiden väriin ja rintojen väliin.

Sokerit melkein kahdessakymmenessä pumpun tämän aamuisten toimimattomuuksien ansiosta. Piikillä laitoin lisäinsuliinia, ei ole juurikaan laskenut. Parempia lukuja odotellen, alan leipoa korvapuusteja, vaikka aurinko kutsuu ulos. Illan suussa sitten lenkille!

perjantai 20. huhtikuuta 2012

kolmenviikon tutkimus 1-tyypin diabeetikoille

sähköpostiviesti 13.4.

Hei,

Kiitos, että sain osallistua.

Samalla kun totean välineet itselleni sopimattomiksi annan palautetta.
Miksi lopetan kesken:
Vaikka olen 1-tyypin diabeetikko, koin olevani tutkimusryhmän
ulkopuolella. Olen jo liian sairas.

Minulla on oikeassa kädessä kova hermosärky, joka on tullut
diabeteksen seurauksena. Dialyysin aikana käsi on käyttökelvoton,
joten sillä ei voi ottaa kuvia, eikä näppäillä mitään. Muutamat
diabeettikkoystäväni kärsivät samoista kivuista ja sen ilmentymistä:
kankea hienomotoriikka käsissä. He ovat minun ikäisiäni ja ovat
sairastaneet 1-tyypin diabetesta 25-40 vuotta. Hermokivut ovat
tietääkseni aika yleisiä diabeetikoilla.

Näkökykyni ei ole enää paras mahdollinen, joten pienen näytön ongelmat
tulevat sitten vastaan. Senkin tiedän, että pitkään diabetesta
sairastaneiden näkökyky on monesti alentunut. Näppäimistö on liian
pieni niin näkemisen kuin käytettävyyden osalta. Joku apuvälinen
näppäimistöön olisi voinut olla parempi.

Yleistä:
Monimutkaista ja työlästä. Systeemi ei ole käyttäjäystävällinen.
Miksi noin pieni kone? Näppäimistö on liian pieni, ei toiminut
ollenkaan. Miksi videonauhotusta tai ääninauhoitusta ei voinut
hyödyntää? Esim. valitset lounaan ja sitten avautuu nauhotuspainike ja
voi kertoa mitä söit tai aiot syödä.

Verensokerimittaukset voivat liikkua päätteelle  ilman itse valittavaa
bluetootia. Minulla on käytössä Metronicin insuliinipumppu ja siihen
on synkronoituverensokerimittari ja tulos tallentuu automaattisesti mittariin, ilman
minkäänlaista napin painallusta.

 Valokuvaaminen ruoka-annoksesta on turha, 
koska kuitenkin joudut näppäilemään määriä tai tarkentamaan
tietoja. Kuvaaminen ei poista mitään toimitoa.Tiedätkö aina kerralla
mitä aiot syödä. Lounaalla tarjoillaan salaatti ensin ja sitten lämmin
ruoka, käytännössä yhdellä kuvalla ei voi selvitä ja sitten pitää taas
näppäillä lisätietoja. työlästä!

Parannusehdotuksia, ainakin lähes viiskymppisille:
selkeämpi näyttö. helpommin käytettävät näppäimistöt.
Mieluummin tabletti kein minipuhelin.
Äänityksen hyödyntäminen, puhuminen
langattoman tiedonsiirron hyödyntäminen, ilman näppäilyä.
Miten ihon alle laitettava sensori, joka lähettää tietoja päätteelle.
Ja sykemittarin hyödyntäminen.
Manuaalinen mittaaminen jäisi ainakin pois.
Nauhoituksella toimiva ruokapäiväkirjanpito, samoin liikunnan
sanominen koneelle.

Yst. terveisin Tiina

En käyttäisi näin kökköä systeemiä, enkä
suosittelisi sitä ainkaan diebeetikkotovereilleni.

Kiitos, että sain kuitenkin osallistua ja toivottavasti huomioitte
tuotekehityksessä kommenttini.

torstai 19. huhtikuuta 2012

Krea satasesta kolmeen ja puoleen sataan


Hain kirjastosta lisää Kyröä. Hän on urheiluhullu, mutta niin hyvä. Luen huomenna (jos luoja suo) Mielensäpahoittajan dialyysissä.  

Paluumatkalla poikkesin Sokokselle, ostin pinkit ja sähkönsiniset sukkahousut. Niistä iloa arkeen! Ilma oli leppeä ja aurinko paistoi, tosin suoraan silmiini. Sokeraantuneena auringosta  kopastuin Sokoksen ulko-oven kynnykseen, kaaduin ja löin polvelni. Just nyt, vuorossa oli vasen polvi.

Käden kipu helpottaa, nyt vielä sormenpäät ovat arat ja tunnottomat. Peukalo on niin kuin olisin polttanut sen jonnekin, sellainen  nahaton sykkivä tunne. Kipua ei ole enää niin paljoa kämmenessä. jospa sormenpäiden kautta häviäisi kokonaan. En ainakaan vielä suostu leikattavaksi.

Levottomat jalat ovat rauhoittuneet, olen ollut illman Sifrolia jo kolme yötä. Rauhallisesti katsoin illalla televisiota, mutta taas uni loppui kello kaksi. Nyt vasen polvi on turvoksissa, eikä sitä voi koukistaa. Pitäsikö ottaa säkylääkettä,unilääkettä, rauhoittavaa vai tyrmäävää lääkettä? Vasenpaan polveen ei lepoasennossa koske, mutta huolettaa, tuleeko siitä yhtä vaikea kuin oikeasta.

Tyypin 1 diabeetikoiden kohtauspaikalla oli keskustelua Krea-arvoista. Muistelen, että itselläni tuosta satasen arvosta kesti lähes kymmenen vuotta, ennen kuin dialyysi oli ajankohtainen. Sanoisin, että ei hoidon aloitusta kuitenkaan kannata liian pitkälle venyttää. Minulla oli kaikki oireet munuaisen vajaatoiminnasta: turvotusta (hoidettiin Furesiss 250-500mg/pvä), levottomat jalat, kutinaa, ahdistusta, hermosärkyjä, jaksamattomuutta, matala hemoglobiini, nivelkipuja. 

Kymmenen kertaa dialyysihoitoa on parantanut oloani huomattavasti. Nyt jälkeen päin ajattelen, josko olisi pitänyt aloittaa aiemmin. Toisaalta mietin, voisiko vielä saada vapautuksen hoidoista. Voisinko olla viikon ilman dialyysia vai, miten nopeasti urea taas kertyy. Tuleeko heti myrkytystila?

Puoli kolme, kuuntelen vasenta poveani, mittaan sokerit 7,8, otanko lääkettä vai Kyröä?
700 grammaa on vielä vähän kesken, joten menen sänkyyn ja jatkan lukemista. Toivon, että 
nukahtaisin ennen neljää, olis taas aamulla varhainen nousu.

Mitä mä sanon?


- Marko Lempinen soittaa Meilahdesta (apua, mitä mä sanon)
- hei.(tervehdin kuitenkin)

- no, oletkos miettinyt vai onko sinulla vielä kysymyksiä (on vaikka mitä, mitä jos se ei onnistu?? takaatko, että kaikki menee hyvin? miten ihmeessä ne elimet saadaan toimimaan??lupaatko etten kuole siihen??)
- joo, olen miettinyt (ai mitä oon miettinyt?)

- no, mitäs ajattelet kombinoidusta siirrosta (nyt pitäis löytyä vastaus. Oliskohan ne omat munuaiset kuitenkin vielä jonkunverran toimineet. Tarvitsenko haimankin? tupla lääkitys, tuplakomplikaatiot, tupla riskit.)
- joo, ajattelin, että katsotaan se vaihtoehto ja jatketaan tutkimuksia (saatte sitten sitä dataa, että on niitä tilastoja, riskillähän tässä mennään...)
- no, hyvä sehän hienoa (aivan!! lisää dataa)

- miten sitten edetään? (mitä nyt??huminaa...)
- keskutelen lääkärisi kanssa ja katson labrat jotka sinusta on otettu ja tutkin ne, olen sitten yhteydessä jatkotutkimuksista. Ne pitää tehdä tällä meillä Hesassa. (huminaa.....)

- selvä, saan sitten kirjeen tai soiton? (ai, milloin? labrat eivät kuitenkaan käy, en sovellu.)
- hyvä, odottelen sitä (jos labrat ei käy, niin ei tarvitse mennä, jos käy, täytyy mennä...)




Olin jäljillä, se on transplantation


Löysin:  Combined Pancreas-Kidney Transplantation

Olen itse tutkinut labrojani ja arvoinut, etten kuitenkaan kuulu siihen 10 %:iin, joille combinaatio haima-munuainen siirto voidaan tehdä.  

Vaikkei kaikkia netistä kannata lukea, löysin hyvän artikkelin  vuodelta 2010 Duodecim lehdessä. Siinä operaatiosta kerrotaan havaintokuvin, selkeäsanaisesti ja maallikollekin ymmärrettävästi. Valokuvasta en tosin hahmottanut elimiä, mutta piirros yksinkertaistaa kuviota.


Seikkaillessani netissä päädyin lääkäriseminaariin, jossa PowerPointit valaisevat siirtoleikkausta.  Maailmalla haimasiirteitä on tehty 30 000, Suomessa tavoitteena 10 combinoitua leikkausta vuodessa. 
Yksilöt muuttuvat tilastoiksi. Lääkärit tarvitsevat dataa, enemmän kokemuksia, enemmän leikkauksia.


Faktaa löytyy, mutta en osaa päättää. Vaakakuppi kallistuu, Combinoidusta siirteisä viiden vuoden jälkeen toimii 75 - 80% ja toiseen suuntaan, kun pelkästään munuaissiirteistä toimii 85 - 95%. 


Kukaan ei voi tietää kuinka leikkaus menisi kohdallani.  Meilahden erikoislääkäri Marko Lempinekään ei voi taata mitään, mutta tänään hän soittaa ja minun pitää tietää, mitä hänelle sanon.

tiistai 17. huhtikuuta 2012

yli tuhat lukijaa -. kiva että luet.

Ainiin. Kiitos.Tänään on mennyt 1000 rikki!


Hienoa, että saan jakaa tunteeni, tuskani, iloni ja pohdintani kanssasi.
Saan näkymättömiä voimavirtauksia jokaisesta lukijasta.


Voi hyvin! 
Reippaasti puolen yön jälkeen, Tiina

Kuka hyväksyy?


Lopulta sain piikkisuorat hiukseni taiottua koholle, kiitokset great volume mousse, ja olimme ajoissa Meilahden kolmiosairaalassa. Koska vastaanottavan lääkärin nimi ei näyttänyt yhtään suomalaiselta, loin mielikuvan englanninkielisestä keskustelusta, josta en ymmärtäisi mitään.


Odotusaulassa mietin oikeita sanoja: kidney...mikä on siirtoleikkaus, transaction, transoperation... tarnsformer -  Ei! Mikä se haima on? Langerhansin saarekkeet, insulas of Langerhansh... en muista mitään englanniksi. Mietiskellessäni lähimmän sanakirjan paikkaa, reipas ja innokas espanjatar avasi oven, astui käytävälle, pyysi minut sisään ja kätteli vahvasti MOilla.


Suomea, hyvää suomea, selkeitä sanoja, tiukkaa tekstiä, läsnäoloa, silmiinkatsomista, mielipiteitä, kysymyksiä, vakuutuin! Fernanda kertoi leikkaavasta tiimistä ja samalla kun minä riisuin itseäni hän kutsui paikalle kirurgin. Lääkäri jatkoi tutkimuksiaan paineli, kuunteli, taputteli ja silitti, hyväksyi painoindeksini 23 olevan normaali.


Hän ihmetteli miksi käyn sairaalassa hemodialyysissä. Kerroin, etten halunnut kotia sairaalaksi, eikä minulla ole säilytystilaa puhdistusvedelle eikä koneelle. Kotona voisi dialyysin tehdä milloin haluaa, vaikka pari tuntia joka päivä, se olisi helpompaa. Kenelle?


Puolialastomana tervehdin kirurgia, Fernanda pyysi josko kirurgi halusi katsoa ja kokeilla vatsaani. Pikakatselmuksessa kaikki oli kunnossa. Lääkärit puhuivat munuais&haima siirtoleikkaukseen hyväksymisestä. Luulin, että minä vain ilmoitan suostunko siihen jonoon vai pelkästään munuiasjonoon, mutta lisätutkimuksia tarvitaan, joka tapauksessa.


Istuimme vielä kirurgin kanssa kuulemassa yksityiskohtia leikkauksesta, komplikaatioista, toipumisesta ja jatkoseurannasta. Lepposasti ja asiantuntevasti hän meitä valisti. Kertoi, että nyt Suomessa on tehty kuusi leikkausta, viimeisin diabeetikko on osastolla toipumassa. Halusin keskustella jonkun molemmat siirrännäiset saaneen henkilön kanssa. Munuaissiirtoleikkausjonossa keskimääräinen odotusaika on 1,5 vuotta. Munuais&haimajonossa voi päästä lyhyemmässä ajassa, mitään varmaa ei ole.


Torsataina lääkäri soittaa ja jos päädyn munuais&haima siirrännäiseen, kutsu uusiin tutkimuksiin Helsinkiin tulee piakkoin ja silloin olisi paikalla myös anestesialääkäri ja juuri tällainen siirrännäiset saanut henkilö.


Ennen leikkausta hampaat pitää olla priimakunnossa, kuvat pitää otattaa, mahdolliset ientulehdukset hoitaa ja oikea käsi on syytä operoida piakkoin, jos siellä on joku hermopinne.
Rokotukset ajantasalle, eikä sairastua saa!


Torstaihin voin siis miettiä. Mitä olivatkaan ne haittapuolet: hyljinnänestolääkkeet aiheuttavat ihosyöpää, leikkauksen komplikaatiot ovat kaksinkertaiset verrattuna yhden siirrännäisen leikkauksiin, haimatulehdus, munuaistulehdus, siirrännäinen ei toimi. Entäs ne plussat: eroon insuliinista, sokeriatasapaino parempi, jolloin se suojaa uutta munuaista, dialyysista eroon pääsy, hiilareiden laskeminen loppuu.


Vaakakuppiin elementit ja balanssia etsimään, ensi yönä tutkin lääkärilehteä ja piirrän SWOTia.



maanantai 16. huhtikuuta 2012

Äidin munuainen ei ole enää mahdollinen


Maanantain dialyysin aloitin pyöräilemällä, mutta siinä vaiheessa kun fysioterapeutti tuli olin tuskainen. Sokerit meni matalaksi ja oikea käsi huusi huomiota. Sain 2 mg jotain opiaattijohdannaislääkettä ja nukahdin. Hoitajat kävivät katsomassa sokeriani ja se oli mennyt alle kahteen, lisäsivät glykoosia suoraan suoneen.

Juuri kun olin tokkuraisimmallani fysioterapeutti kiisi paikalle joku kone kädessään. Kipusimulaattori antaa kuulema sähköimpulssia kipu kohtaan ja ihminen ei aisiti enää kipua. Hän laittoi minulle lätkät käteen ja yritti pistää virtaa päälle, mutta en tuntenut mitään. Hän yritti sinnikkäästi ja minä nukuin yhtä sinnikkäästi. lopulta hän luovutti, aikoi tulla taas perjantaina. En luvannut olla skarpimpi, mutta lupasin hänen käydä katsomassa. Olen tympeä asiakas, liian sairas!

Lennettiin Hesaan illalla. Ajan kanssa oli pikku kisa, kaupat menevät yhdeksältä kiinni, eikä minulla ollut muotovaahtoa mukana ja kiharrinkin oli unohtunut. Myöhästyimme 20.20 bussista, joten seuraavaksi menevä puolen bussi oli kaksi minuuttia myössä kauppoihin pääsystä. Aamulla pitää kiitää Anttilaan ja mennä hotellin vessaan laittaman hiukset.

Jännittää tuo keskustelu lääkärin kanssa. Oma lääkärili tiesi, että Haiman siirtoleikkauksia on tehty Suomessa neljä. Saisiko heihin mitenkään yhteyttä?

Äiti soitti illalla ja kertoi, ettei hänen munuaisensa ole enää mahdollinen. Vaikka hän on hyvässä kunnossa, verenpainelääkitys ja ikä ovat luovutusta vastaan. Itkuhan siitä tuli, olin haaveillut lyhyestä dialyysiajasta ja pian saatavasta siirrännäisestä. Lääkäri lohdutti, että kudostyyppini on ihan tavallinen, siis yleinen. Helposti löytyy soveltuva haima ja munuainen.

Jonossa on 350. Kun kuollut luovuttaja ilmaantuu, käydään jonossaolevat läpi ja katsotaan, kuka olis kudoksiltaan paras vastaanottaja. Tuohan on niin tuurinpeliä, että täytyy keskustella  sisaren kanssa. Ensimmäisen verikokeen perusteella hänen tutkimuksiaan voisi jatkaa.

sunnuntai 15. huhtikuuta 2012

Todennäköisemmin kuin


Luin Hesarista väitös tutkimuksesta: "Karppaaja sairastuu diabetekseen todennäköisemmin." Verrattuna mihin, ihmettelen.  Ja lisää: "Ruuan suurempi hiilihydraattipitoisuus pienentää riskiä sairastua kakkostyypin diabetekseen."  Kuinka paljon on suurempi hiilihydraattipitoisuus? Eikös se niin mennyt, että komparatiivi vertaa johonkin?

Pohdittiin diabeetikko ystäväni kanssa tutkimuksia, mihin olimme osallistuneet. Hammastutkimus, jossa diabeetikon sylen ominaisuuksia korreloitiin hammaskiven kasvuun. Olimmeko osallistuneet maitotutkimukseen? Ainakin kuvittelimme olleemme mukana lehmän maidon valkuaisaineen ja diabeteksen yhteydestä. Oman muistinsa mukaan tuttavani oli osallistunut kyselyyn, jossa todistettiin seurassa olevan diabeetikon olevan onnellisempi kuin yksin elävän.

Ajattelimme, että annamme tärkeää dataa lääketieteelle. Tosin, tuota ystäväni tapausta diabeetikon sosiaalisen ympäristön merkityksestä ihmettelen. Olisiko diabeetikko niin omituinen, ettei tarvitsisi ystäviä?  Vai vahvistiko tutkimus käsitystä ihmisen laumaelämisen tarpeesta olkoon hän terve tai sairas.

Haluanko olla lääketieteellisesti tärkeä kokeilu, haiman siirtoja on Suomessa tehty vasta muutamia (kesäkuu 2011 mennessä 2 henkilöä on saanut uuden haiman), ensimmäinen vuonna 2010. Suomen toinen haimasiirrännäisen saanut mies oli sairastanut diabetesta 25 vuotta ja ollut kolme vuotta dialyysissa, ennen kuin hän sai siirrännäiset. Ainakin toistaiseksi hän on päässyt eroon insuliinista ja dialyysista.

Saman, kuolleen, luovuttajan haima ja munuainen siirrettäisiin yhdellä seitsemän tuntia kestävällä leikkauksella. Hyljinnänestolääkkeitä pitäisi syödä loppuelämä, mutta helpottaisiko se jatkuvaa verensokerin vaihtelua, pistämistä ja pumpun käyttöä? Miten selviäisin leikkauksesta? Kestääkö sydän seitsemän tuntia? Alkaako elimistöni hylkiä vieraita kudoksia?

Pelottaa. Miten minut tilastoitaisiin?  "Haimasiirrännäisen saanut elää onnellisemmin/ masentuneemmin/ lyhempään/ pitempään/ helpommin/ vaikeammin/ epävarmemmin/ iloisemmin..."

lauantai 14. huhtikuuta 2012


Kävelin perjantain dialyysiin, vaikka yöunta olin saanut vain kaksi tuntia. Ajattelin, että nukahdan sitten hoidon aikana. En ottanut mukaani läppäriä, enkä cd-soitinta, vain kännykän ja siihen kuulokkeet radion kuuntelua varten. Jalat olivat levolliset ja olo unta odottava. 


Joku kuhinä kävi viereisellä pedillä, paikalla oli sosiaalihoitaja ja siistijä, jotain etsittiin. Hörökorvillani ymmärsin, että potilas oli joutunut teho-osastolle ja hänen puhelimensa oli ollut yltäpäältä veressä, eikä siinä ollut sim-korttia enää paikallaan Teho-osaston hoitaja tuli kertomaan, että puhelimen sim-kortti on ollut arvotavarapussissa, mutta missä pussi?


Ihmettelen, jos puhelin on dialyysiosastolla saanut verikuorutuksen. Puhdistuslaite on suljettu järjestelmä, eikä verta ole missään litroittain näkyvillä.


Miespotilas kertoi, että ennen piti osoitemuistekirjaa, mutta nykyisin numerot tallennetaan vain kännykkään. Kurjaa, koko ystäväpiiri, sukulaiset, entiset työtoverit, kaikki ovat siellä kännykässä! 


Veren kuona-aineet jäävät matkanvarrelle. Puhdas veri tulee takaisin kehoon.
Samalla kun taivasteltiin vielä sim-kortin kohtaloa, fysioterapeutti tuli kertomaan kuntoilun tärkeydestä. Hän kysyi oliko tutustunut kansioon, jonka oli minulle viikko sitten jättänyt selailtavaksi. Minkä kansion, olinko nähnyt tämän rouvan ennenkin? Olimmeko sopineet, että hän tulee käymään luonani? Juuri tänään?


Sanoin, että enpä ole tainnut muistaa, mutta pyysin häntä kertaamaan asiat. Olin väsynyt ja tylsä, odotin että saisin ummistaa silmäni ja vaipuisin prinsessaruususen uneen, ainakin sadaksi vuodeksi. En jaksanut keskittyä, ruoka oli tulossa, oikea käsi lähetti sähköshokkeja ja silmät menivät kiinni. Fysioterapeutti oli tehokas ja tarmokkaasti kävi liikkeitä läpi, joita voisi tehdä makuultaan. Venyttelyä, punnerrusta, polkupyörälläajoa, pitää liikkua. Pitää olla hyvässä kunnossa, jos siirrännäisleikkaukseenkin pääsee. Pyysin armoa ja lupasin innostua asiasta maanantaina.


Ah, ruokaa seuraavaksi. Viides kerta perunalaatikkoa, jossa on perunaa, perunaa, perunaa teelusikallinen soijarouhetta ja perunaa, lisukkeena porkkanaraaste. Osoitin mieltäni, enkä syönyt kuin raasteen. Pyysin jälleen kerran lisäämään tietoihini, että vain 0,5 perunaa, tuplasalaatti, ei leipää, paljon proteiinia ja hedelmä.


Hoitajat eivät pääse lisäämään tietojärjestelmiin mitään potilastietoja. Ennen oli kuulema potilaskortit, joihin kirjoitetiin erityisruokavaliot ja niihin voitiin lisätä vaatimuksia terveydentilan mukaan. Nyt on sähköinen potilastietojärjestelmä! Sen kankeutta pohtivat myös hoitajat ysiosastolla ja ravintoterapeutti tallentaessaan ruokavaliotani keskustelujemme jälkeen viikkoa aikaisemmin. Ajattelin kirjoittaa keittiölle perinteisen kirjeen: "hyvä keittiötyöntekijä, 
pyytäsin ystävälliseti, että huomioitte erityisruokavalioni sairauteni takia..."



torstai 12. huhtikuuta 2012

Ruokapäiväkirjanpitoa




Kirjallisiin sopimuksiin nimi, että suostun punnitukseen, suostun mittaukseen, suostun pitämään sähköistä ruokapäiväkirjaa valokuvaamalla Samsung mini kännykällä kaiken syömäni ruuan, suostun kirjaamaan verensokeriarvoni ja insuliiniannokseni sekä suostun ilmoittamaan  liikuntasuoritukseni laadun ja keston puhelimen sovelluksella tutkimuksen tekijän tietojärjestelmään. 


Tutkimus kestää kolmisen viikkoa ja voin keskeyttää sen milloin haluan, eivätkä minun tietoni tule tiedoksi muille kuin tutkimuksen tekijöille. Ok, sopii ja niin allekirjoitin ja suostuin kaikkeen tuohon. 

  

Sitten mitkä ovat minun tavoitteeni, miksi suostuin tutkimukseen? Hiilareiden ja insuliinin yhteensovittaminen, liikunnan ja sokerin yhteensovittaminen, insuliinin lisäannoksen ajoitus, hiilareiden laskeminen ja arvioiminen, sokeritasapainon parantaminen, Hba1 arvon laskeminen (=pitkäaikaissokeri nyt minulla 8,1) vai painon pudotus?
                   
Koska vaihtoehtona ei ollut tavoitettani saada uusi puhelin, sanoin, että haluan skarpata munuaissairaan diabeetikon ruokavalioon. Kunpa muistaisin suolattomuuden ja fosforittomuuden ja huomioisin proteiinin.  

Predialyysivaiheessa protskuja piti rajoittaa, nyt dialyysi kuluttaa niitä, joten niitä täytyy taas saada. Mutta oliko se niin, että soijaproteiini on parempaa kuin eläinproteiini vai suositeltiinko soijaa minulle, koska en syö lihaa? 

Ravintoterapeuttini ohjeistuksella olen luokitellut ruuat hyviksiin ja pahiksiin. Prevaiheessa Yasa-jugurtti oli parasta, nyt AlbroSoija, koska siinä on enemmän hyviä protskuja. Soijarouhe, -lastut ja -jauho ovat erinomaisia, vehnäleipä samoin. Pahikset, ruisleipä ja juusto ovat lähes kiellettyjä. Juustossa olisi niitä proteiineja, mutta paljon fosforia. Raejuusto, juustoleipä ja tuorejuusto ovat hyviksiä, mutta sulatejuusto superpaha. E-koodeista pahikset: 338-343 ja 450-452 sisältävät fosforia ja ovat siis kiellettyjä.

Helppo noita on tässä luetella ja muistaakin, mutta entäs kun koitan selvittää tuoteselosteista noita aineita. Ihan mahdotonta. Tämäkin on  on paljon isompaa kuin tuoteselosteiden tekstit. Minulla on pluslasit ja  suurennuslasi laukussani. Kaupassa aikaa menee tuntitolkulla, jos kaikki pikkupräntit tavaa, niinpä yleensä jos ostan jotain tavallisuudesta poikkeavaa, ostan sen riskillä etten ehkä voikaan syödä sitä. Kotona sitten tutkin sisällöt tarkemmin suurennuslasilla.




Varasin hotellin ensi maanantaista tiistaihin ja toivon, että se menee Kelan matkakorvauskuluihin. Alkaa vuosittainen maksukatto (157, 25 tänä vuonna) pian täyttyä, kun kolme kertaa viikossa käyn dialyysissa, labrat ja lääkärikäynnit ja nyt vielä nämä Hesan matkat. 

Matkakorvaukset kannattaa hakea, vaikka yksittäisen matkan hinta jää alle omavastuun (9,25), koska ne kerryttävät vuosittaista määrää. Vaikka bussimatkani sairaalaan maksaa 3,20, matkoja on kertynyt tälle vuodelle jo 120 euroa. Kohta voin ihan Kelan kustannuksilla matkustella sairaaloihin! Jippii!


Nyt pitäisi mitata sokerit ja arvioida ETUKÄTEEN mitä syö, kuvata ruuat, tallentaa tiedot puhelimeen ja laittaa puhelin yöksi lataukseen. Muistankohan kuvata ennen kuin olen jo pistellyt kaiken poskeeni?


Aamulla dialyysiin. Vain sormenpäät tikkuilevat nyt, olisiko se enne, ettei huomenna tule pahapäivä?














keskiviikko 11. huhtikuuta 2012

Yökyöpeli

Miksi taas valvon? Kello on kaksi. Olo on levoton, muttei kipeä.
Kuuntelin Mika Waltarin komisario Palmua, enkä nukahtanut. Olin solmussa cd-soittimen kuulokkeen johdossa, insuliinipumpussa ja dialyysikateeterissa. Ei minua nuo johdot häirinneet, vaan Waltarin tyyli kirjoittaa ja lukijan paatoksellinen puhe.

Palmu oli koko ajan äreä ja murahteli tokaisujaan. Waltari kirjoitti ihmisten kommentteja käyttäen paljon adjektiiveja. Useat lauseet oli rakennettu tyyliin: .. puuskahti Palmu vaitonaisesti...sanoi Palmu äreästi... lausui Palmu koppavasti.... sanoi Palmu maireasti... kommentoi Kokki kepeästi... Kyllästyin, kun yhdessä kappaleessa Palmu jo viidennen kerran sanoi jotain koppavasti.

Ja tuo asetelma, että Palmu on auktoriteetti ikänsä ja möreän äänensä perusteella on outo. Hän tietää kaiken ja tuo asian esille huutamalla ja murisemalla. Kuulustelutilanteissa hän tokaisee, että älkää nyt siitä puhuko vaan keskittytään yhteen asiaan. Ja jos ette heti aloita puhettanne, lyön teitä.

Waltarin äänikirjasta kuvastuu omituinen kulttuuri; hierarkinen, sovinistinen jopa aggressiivinen. Kyllä aika oli tuolloin tosiaan toinen, Waltari kirjoitti naisesta, joka "kuiskasi tiedon maalattujen ripsiensä alta."  Muisto on onneksi vain tuo konservatiivinen ja stereotypioiden  kukoistuskausi.  Joka tapauksessa ärsytyskynnykseni ylittyi, enkä jaksanut kuunnella levyjä loppuun. Huono minä!

Mielensäpahoittaja, tuli mieleeni kun vaihdoin Tuomas Kyrön Liittoon. Teksti oli liian kiinnostavaa  toimiakseen iltasatuna, valpastutti vain. Luin eilisiä sanomalehtiä, totesin sokerien olevan 6,5. ja päätin hakea huomenna kirjastosta lisää Kyröä, en tosin nukahtamista varten.

Yritin illalla varata Hotellihuonetta Hesasta, epäonnistuen. siispä uusi yritys huomenna.

Olen tehnyt taas uuden vammaistukihakemuksen Kelalle ja soitin eilen asiakaspalveluun kysyäkseni täytyykö tietoja täydentää ja missä vaiheessa käsittely on. Kuulemma kuusi viikkoa ainakin kestää. Perjantain dialyysissa tapaan sosiaalihoitajan, toivottavasti hän opastaa tekemään anomuksia oikein. Vasta kolmesti Kela on vammaistukianomukseni hylännyt...Normaalia, sanoi diabeetikko ystäväni, jolle kuudennella kerralla myönnettiin tuki.



Tämän tuskaisen, huonosti kirjoitetun viestin jälkeen hoidot alkoivat.
Viestin lähetin munuaishoitajalle ja sisätautilääkärilleni

 21.3. 2012. klo 4.55. 

Hei, eilen oli niin paljon asioita, mutta nyt vielä näistäöistä, jotka
tuskastuittaa minua.
Olen nyt tällä viikolla valvonut kolme yötä. Jalat ovat levottomat ja
niitä kihelmöi ja kutittaa.
Voikohan johtua munuaisista? Onko jalkoihin olemassa mitään hoitoa,
vai täytyykö dialyysi aloittaa myös tämän takia? Otan Sifrolia 2- 4
kpl yöksi ja Rivatrilia yleensä 1,5 tabua yöksi ja löysin vielä vanhan
nukahtamislääkkeen Triptyl 25mg, jota olen ainakin kokonaisen ottanut.

Nukahdan helposti, mutta en  voi nukkua. Herään puoliyhdeltä
ensimmäisen kerran, sitten puoli kahdelta, kolmelta, puolineljältä,
viideltä nousen ylös. En voi rauhoittua, jalat ovat tosi levottomat ja
hankalat. Nyt jaksaminen on vaikeaa, parhaillaan jalat suihkii minne
vain ja olo on tosi väsynyt.

Toisaalta tänään olen hemodialyysin kannalla, se tapaktuisi
sairaalassa ja saisin 4 h lukea kirjaa tai olla tietsikalla, polkea
kuntopyörää, valmistella tunteja, kirjoittaa kirjeitä tms.

Jalat on tosi ikävät juuri nyt! Hirveä kuhina ja kontrolloimatonta
liikehdintää, ehkä kouristuksiakin. Ja polveenkin koskee. Viime yönä
mietittiin, pitäsikö tosiaan ambulanssilla sairaalaan kiitää?
Mitä nyt olisi viisasta tehdä?



Lupauduin tutkimukseen, jossa kolmen viikon ajan kuvaan kaiken syömäni ruuan, kirjaan ylös hiilarit, verensokeriarvot ja insuliinin määrän. Saan käyttää uutta teknologiaa ruokavalion seurantaan. Tutkimuksella halutaan parantaa sokeritasapainoa. Huomenna menen hoitopalaveriin ja varmaan joihinkin tutkimuksiin, vaikka taitaa meleko ajantasaista tietoa tutkimusta johtavalla lääkärillä olla, koska hän on henkilääkärini. Huomenna viisaampi tästä asiasta.

Ja sitten vihdoinkin Meilahden sairaalasta tuli soitto ja he pyysivät käymään. Tämä on se minun kolmasvaihtoehto. Lääkärini ehdotti minulle munuaissiirron lisäksi myös haiman siirtoa, koska diabetekseni on niin vaikea hoitaa, että olisin sovelias myös haiman siirtoon. Haiman siirtoja on tehty muutamia Suomessa, ensimmäiset vain pari vuotta sitten. Kaikki siirron saaneet voivat hyvin, eikä heidän ole tarvinnut enää käyttää insuliinia. Jos haluan myös haiman siirron siihen täytyy olla kuollut luovuttaja, koska elimet siirretään yhtä aikaa ja samalta luovuttajalta. Nyt siis ensi tiistaina menen keskutelemaan riskeistä, eduista, operaatiosta ja kaikesta mikä mieltäni askarruttaa. Onneksi älykäs miesystäväni pääsee mukaan. Ei varmaan järki leikkaa minulla tuossa tilanteessa.

Nyt lenkille ystävän kanssa ja pojalle perunoita karitsakastikkeen kera.

Kunpa ensi yönä nukuttaisi. Sinnittelen, enkä mene nukkumaan ennen kymmentä.

tiistai 10. huhtikuuta 2012

huonosti nukuttu yö.  Pakko oli nousta jo viideltä. sormet koukussa ja kipeinä, jalat eivät pysy enää paikallaan, päähän koskee. Montakohan Sifrolia olen jo syönyt? Jos vielä syön jonkun rauhoittavan lääkkeen, en jaksa lähteä töihin, siispä viisainta nousta ja keittää kaurapuuroa, hakea Kainuunsanomat postilaatikosta ja aloittaa aamutoimet.
Nyt jää univajetta, se varmaan tasautuu seuraavana yönä. Toivottavasti!



Yölliset kivut mahtavat johtua eilisestä hoidosta tai korkeista sokereista. Pumpustahan loppui insuliini kesken päivän, mutta vaikutukset kestivät pitkään, vaikka korjasin tilannetta niin isoilla annoksilla kuin uskalsin. Sokeriarvot olivat korkeimmillaan 26, nyt onneksi 5. Kun nukkumaan mennessä luvut ovat yli 20, käyn mittaamassa kerran tunnissa ja lisään insuliinia. Pikkusen hiilaria mukaan, vaikka leipää, ettei äkkiromahdusta tule.

Äkkiromahdus tarkoittaa tajuttomuuttaa, hypotilaa. Yöllä tuntemukset ovat heikkoja, ehkä joskus hikoilen. Poikani tietää, miten toimia ja osaa tuoda minulle sokerimehua tai hunajaa. Monesti se auttaa, mutta ellen herää hän tilaa ambulanssin ja ensiaputyypit laittavat sokerinestettä suoraan suoneen. Elvyn yleensä nopeasti ja töihinkin voin lähteä. Viimeksi ensiavun miehet vierailivat meillä ehkä kuukausi sitten.

Hypo on matalansokerintila. Joillakin 3 on jo liian matala Valveilla ollessa tunnen oireita 3-2 arvoilla. Silloin kieli alkaa puutua, sanoista ei saa selvää, kylmä hiki nousee pintaan ja olo on heikko. Onnekseni läheiseni osaavat lukea minua ja antavat jotain makeaa, jopa työkaverini tietävät missä Siripiriä säilytän.

Tunneilla minulla on yleensä Siripiri purkki mukana, mutta mittaan sokerit lähes aina ennen tuntien aloitusta, jotta välttyisin ikävältä matalansokerin tunteelta. Yritän muistaa syödä ja mittailla, mutta joskus on vain liian kiire....

Hei aurinko alkaa nousta, päivä valkenee. Jomotus kädessä jatkuu ja joku jyskyttää ohimooni, oksettakin. Yritän nyt sitä kaurapuuroa, pari, kolme yksikköä insuliinia ja aamulääkkeet (verenpaine, nesteen poisto, verenohennus, d-vitamiini sitten illalla ja panadolin tarvitsen käden ja pään särkyyn).

Tänään opiskelijoiden kanssa InDesignilla esitteen tekemistä ja julisteen suunnittelua. Onneksi kollegani asiantuntijana opettaa ohjelmaa, minä visuaalisuutta ja markkinoinnillisuutta. Jaksaisinpa opetustunnit, valmistelevat työt voin tehdä kotona.


En ole elinsiirtojonossa vielä

Kiitos kommenteista ja kysymyksistä.
Elinsiirtojonoon pääsee yleensä tällainen "nuori ja hyväkuntoinen", ellei muita sairauksia ole. Minut on tutkittu verikokein, neurologisesti (pieniä muutoksia on), magneettikuvin ja sydänfilmein. Ihan hyvältä näyttää ja jonoon pääsen, jos niin haluan.  Mutta minulla on myös toinen vaihtoehto, tai tutkitaan onko.

Äitini on koko sairauteni ajan aikonut luovuttaa minulle toisen munuaisensa, mikäli se vain sopii. Häntä on nyt tutkittu kymmenin kokein. Veriryhmä sopii, kudokset täsmäävät, äidillä on kaksi tervettä munuaista, tähän asti kaikki kokeet puoltavat luovutusta. Esteenä voisi olla äidin hieman korkea verenpaine ja ikä. Tänään lääkärini soitti ja kertoi, että seuraavaksi sydämen rasitusfilmi ja psykologin haastattelu. Sitten lääkäri vielä pohtii kollegoidensa kanssa, soveltuuko äiti luovuttajaksi. No, odotetaan vielä kunnes lopulliset tulokset selviävät. Aikaa menee joitain viikkoja kuitenkin.

Kommenttiin arvoista sanoisin, että tarkkoja lukuja hoidon aloittamiseen on vaikea sanoa. Olotila ratkaisee. Urea noin 40 tuntuu jo myrkytystilalta ja Krea vähän alle 400 hirveeltä. Dialyysian aloitusta on turha pitkittää, taisin jo kirjoittaa siitä. Vastaanhan minäkin taistelin, mutta toisaalta kokonaishyvinvointi kyllä korvaa menetetyn ajan.

Dialyysi ei yleensä koske mihinkään, pikkuisen nipistää kaulalta. Joskus kuona-aineet (niin kuvittelen) liikkuvat ja aiheuttavat kovia ja kipuja jaloissa ja käsissä. Mutta uskoisin, että kivut häviävät, kun elimistö puhdistuu. Normaalisti olen työkykyinen ja virkeä nelituntisen hoidon jälkeen.

Hoito alkaa punnituksella ja päätetään montako litraa nestettä poistetaan, tänään poistettiin 1,2 kg, mutta paino oli lähtiessä sama, koska söin lounaan dialyysin aikana.

Hoidon aikana voin polkea pyörällä, lukea, kunnella radiota cd:tä, katsoa videoita, Tv:tä, tehdä töitä läppärillä, kävellä sängyn ympärillä, syödä, juoda.

Ja sitten vielä EI, minulla ei ole nesterajoitusta, mutta itse säännöstelen juomistani, jotta en turvottuisi niin kovasti. Jääpalat ovat suurimpia herkkujani.
Pääsiäiskukkasia vielä loistoissaan.


Lounas oli odottamassa, kun tänään menin hoitoon. Tuplasalaatti, hedelmä ja soijakastiketta perunan ja vihannesten kanssa.  Ihanaa! Insuliini pumpusta olikin loppunut aine, mutta onneksi apu oli lähellä ja täytyi turvautua perinteiseen piikkiin. Ajoin pyörällä kolmisen tuntia ja olo oli tosi hyvä. Kättä ei pakottanut, vain pientä tikkuilua ja jalat menivät levottomiksi vasta viimeisellä puolella tunnilla. Selvisin hienosti!

Ystäväni tuli hakemaan ja vei minut ystävällisesti kotiin. Olo oli hyvä, nautimme teetä ja pohdimme pääsiäisen viettoa. Hän on vannoutunut lumikenkäkävelijä, itse nautiskelin hiihdosta jäällä, tai oikeastaan auringosta sukset jalassa.

Pumppuun nyt uutta insuliinia ja sitten iltaruuan valmistukseen, ehkäpä sipulikeiton loppu leivitettynä raejuustokuorutuksella.

Ainiin, kiitos että jaksatte lukea blogiani ja kiitos kannustuksensanoista. Niitä kaikki tarvitsevat.

maanantai 9. huhtikuuta 2012

aurinkoinen ilma

Kiitos kommenteista, mukava huomata, että blogiani on luettu.
Krea-arvo oli 385, kun hoidot aloitettiin ja Urea yli 40. Turvotusta 12 kg. Arvot eivät sinänsä ole tärkeitä, vaan hyvinvointi. Minulla oli kipuja kädessä ja jaloissa, kuvittelin, että ne ovat täynnä kuona-aineita. Varmaan olivatkin, kun ensimmäisellä kerralla liikkuva kuona aiheutti tuskalliset kivut ja hoidon jälkeen paino oli tippunut 10 kg. Vähitellen turvotus lähtee ja pääsen takaisin omiin mittoihini. Vielä kivut eivät ole hellittäneet, siksi menen bussilla töihin ja kävelen dialyysiin ja ajan sitten taksilla kotiin, toivottvasti en niin tuskaisena, kun perjantaina.

Tiistaina töihin ja sitten hoitoon

Onneksi ensin työt ja sitten hoitoon, joka kestää neljä tuntia. Jos kivut ovat taas sietämättömiä, saan niin vahvaa lääkettä, että pyörryttää.

Ystäväni ehdotti, että maalaisin taulun tai posliinia hoidon aikana, mutta en pysty. Kättä särkee, enkä voi edes tetsikalla työskennellä, nakkisormeni eivät löydä puhelimen näppiksiä, lehteä en jaksa kädessäni pitää, sormet eivät koukistu, en hallitse niitä enää. Kipu jyytää ja jalat sätkivät. Aluksi ajan pyörällä tunnin , joskus kolme. Loput ajasta olen kiertänyt sänkyä ja liikutellut jalkojani. Ellen niitä itse liikuta, ne juoksevat omaa tahtiaan, pakonomaisesti potkivat.

Sairaslomalla olin ensimmäisen viikon, mutta  yritän  ehtiä työt ja dialyysin sovitella aikatauluuni, niin ettei sairaslomalla tarvitse olla.

Pääsiäsenä vain yksi hoito

Pitkänä perjantaina tuskallinen hoito, käsi oli taas tulessa. Hoitajat yrittivät parhaansa, hieroivat ja toivat lääkettä. Vierustoveri voivotteli myötätunnosta ja ehdotti taas uutta lääkettä, mutta mikään ei auttanut. Jalat sätkivät ja kädet säteilivät. Kaksi Ismo Alangon biisiä: Säkenöivästä voimasta, säkenöivässä voimassa ja Levottomat jalat ovat niin osuvia! Tuskaa lievitti lopulta taas opiumin sukulainen, suoraan keskushermostoon.

Launtaina ei ollut turvotusta, mutta käden hermosärky piinaa. Nyt maanantaina, toisena pääsiäispyhänä, en mennyt hoitoon, enkä soittanut osastolle, vaikka alustavasti puhuttiin mahdollisesta hoidosta. Tiistaina taas saa olla siellä monta tuntia, joten pidän tänään lepopäivän. Onneksi vielä voin käydä veskissä, ainakin nesteet lähtevät, vaikkei mikään enää puhdistukaan. Miten munuaiset voivat tehdä ihmiselle tällaista, pettävät?

Pääsiäsisomisteta laitoin paljon, keltaisesta saan voimaa.

Hanat ja dialyysi

Niin menin sairaalaan ja paikallisella puudutuksella solisluun kohdalle katetroitiin kaksi hanaa, meno ja tulotie verelle. Likainen veri siis menee dialyysikoneen läpi ja tulee puhtaana takaisin verenkiertooni.


Kun hanat oli tehty, seuraavana päivänä alkoi dialyysi. Makasin sängyssä, puhdistusletkut kiinnitettiin omiini ja hoito aloitettiin. En tuntenut mitään, mutta kohta oikean käden sormet olivat kuin tulessa. Jomotti, tikkuili, säteili, puutui, sytkytti... en kestä huusin. sain panadolia 1g, ei auttanut. Hoitajat antoivat Diabamia ja monenlaista särkylääkettä, mutta hermokipu oli niin valtava, ettei mikään auttanut. Lopulta lääkärini tuli paikalle ja laittoi suoraan suoneeni opiumin sukuista lääkettä. Lääke vaikutti keskushermostoon ja olin vetelä, uninen, enkä jaksanut enää voihkia, en kai tuntenutkaan enää kovia kipuja.

Olen kuin robotti, josta roikkuu erilaisia koneita.
Insuliinipumppu ja kaksi hanaa.

















Ensimmäinen dialyysihoito

sunnuntai 8. huhtikuuta 2012

Hemodialyysi oli enää ainut mahdollinen

Lääkäri antoi minulle muutamia päiviä aikaa valita dialyysimuoto. Olin jo aiemmin miettinyt, etten halua tehdä hoitoa kotona, koska en halunnut kodin muuttuvan hoitolaitokseksi. Pussidialyysi oli kuulemma yksinkertainen ja helppo tehdä työpäivänäkin, kerrottiin Diabeteskeskuksessa. Kun sanoin näin lääkärilleni, hän hieman ihmetteli viestiä eikä pitänyt asiaa totena. Hylkäsin siis pussihoidon. Yönaikainen konepuhdistus oli minulle ihan mahdoton, koska yöuneni ovat maksimissaan kuusituntia, nekin koostuvat pikkupätkistä, enkä jaksanut maata sängyssä pitkiä aikoja. Levottomat jalat, unettomuus ja kivut ja säryt pitivät minut liikenteessä lähes koko yön.

Seuraava yö oli taas kivuin ja säryin kruunattu, joten uneni jäivät todella minimiin, Kirjoitin sähköpostia lääkärilleni ja munuaishoitjalle keskellä yötä, aamu kahdeksalta sain puhelinsoiton, jossa minunlle kerrottiin, että sairaalassa laitetaan kaulalle hanat ja dialyysi aloitetan parin päivän kuluttua.

Mahtavaa palvelua ja nopeaa toimintaa! Hemodialyysi oli ainut vaihtoehto, koska hoidon aloittaminen piti tapahtua välittömästi.

lääkärissä käynti

Onko siitä nyt kaksi viikkoa, kun minulle laitettiin hanat kurkulle?
Tiistaina, pari viikkoa sitten olin lääkärin kuukausittaisessa tarkistuksessa, kun lääkärini totesi, että minulla oli pari viikkoa aikaa valita oikea hoitomuoto dialyysiin. Itkuhan siitä taas tuli, vaikka labrat näyttivät kamalia. Edellisellä kerralla sain itkun pidäteltyä, mutta tätä ennen ratkesin valittamaan väsymystä ja  itkin kaikkea kurjuutta sillä seurauksella että sain pari kuukautta sairaslomaa.

Parin kuukauden aikana minun piti saada verenpaine laskemaan 189/99 luvuista matalempiin ja verensokeriin tuli kiinnittää huomiota. Lenkkeilyä ja ulkoilua, mieltä virkistäviä tekoja. kieltäydyin lukemaan mitään dialyysista. Kuvittelin, että sairaslomalla siirtäisin dialyysin alkua.

Kirjoitan tätä klo 3.00 yöllä, koska en  saa unta. Jalat ovat levottomat ja käden polyneurolognen kipu vievät voimani.

Parin kuukauden sairasloma ei juurikaan auttanut ja siis olin tuona tiistaina kuulemassa lääkärin arvion dialyysin aloittamisesta. Vain muutama viikko, sitten fistelin rakentaminen ja muutaman kuukauden kuluttua hoito alkaisi.

Kuvassa matalan hemoglobiinin hoitoa. Rautaa tiputetaan suoraan suoneen muutamia kertoja vuodessa.